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3年2月1周,战斗结束。

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488929 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。4 B" l- t; i# c: ~8 X- }, @

$ a# N% f7 a% q- D, F6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
9 _7 q9 C( u2 y& p" \1 r3 ?6 g2 \3 C/ U+ I' o( @
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。% \4 d3 R+ V# t" x
) e- W- m/ E; [( X7 u+ v- a
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。# t2 K& G# a7 D) v* V% ^0 r

/ e( B* v9 f0 u: V" ^( e6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
9 h% _: y  x# m& e3 E! U' V( N5 I% p5 ?4 F
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
( p, d; A. q+ [4 N
5 x0 ?8 i5 C  t' q( k6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;8 n2 N& r: G) q* @/ V

$ \# L& g: U' Y$ D' ]: u& B* L6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
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6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;4 x' ^6 p, B0 p

: H, C* n, P, a/ l! y. C0 k" U6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
- E  r/ C. }4 c
) F( T9 n; E$ |5 @  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;2 M: z1 m& ^" m3 W
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6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;8 w- {& ^' U( c7 |- C' G
: N) L5 U; `' n4 \
  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 + @. A( a/ ^- |/ j; U; t% j

, E8 X* Q* Z# {  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。! z9 [3 U6 `( J. y$ G

5 a: L7 f& r8 R% ^) ]5 K9 G4 i; `6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
3 p2 {" t- j& }3 d6 i: F* V6 b2 f1 u8 o. ?0 Q0 E+ z  r, ^
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。; x0 c8 I5 ^1 y$ D

# F7 H/ d7 O* \7 j( v" f; h0 G6月29日,下午针灸。
9 G& ?$ b( w% W& L+ x8 I+ P% b4 ]' J! c+ [! h8 g/ A1 r; m4 t* R; _
6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
1 q1 M  e( z* E& g; t
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
6 y3 R4 r! z$ S4 n% X
  V0 u$ C; |* d9 z4 h7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
0 Z! _& m$ `0 g5 x' o
: p. w3 p' |2 Z7 _, e# ~7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。2 E( m9 k" J  W  [

3 \& y) ~3 F+ a- \9 @期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。9 B4 S) Y9 g1 g% h+ {, P
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;  s; Y8 k  z) [4 u

9 m9 A& _) v% c: s/ ~7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
! M9 T8 J/ o  ]5 ^" p* B, A8 G2 z" m. q) I  Y; q
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;& T6 u* T( G- w$ C, j2 p7 a. K' b
2 {5 l4 S( b1 W+ g1 P8 G
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;5 R6 Z3 M2 @- g1 U6 l( Q1 A! R/ H

# x2 |- P7 A* {" x: G1 D) e7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
% q# K" `% i% T2 v0 b" @
. C! \, Z9 V/ V9 K. P/ [7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
  i$ s% G- m# [
2 P" E; W& ^" M) D希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。8 R8 _0 K0 D: ~3 V4 V& _" _
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。& Y+ x3 _; Y, _1 J" n& O% u* @
1 _# W& H( @* E1 j0 \
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;9 e9 d/ Q% p; `3 R+ o

  r/ e2 I4 D4 M. }6 z8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;" c, o" w! H  _* [. m' a. S. O

) _5 H* h" X: m3 T琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
. D# I  K8 U0 J/ M! K$ |% [* E
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。+ f4 F  p/ D' {9 V

' v' P: V( E% _  r  N/ d( c8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
: C8 c4 J3 E( B
4 e& x% Y  R$ e, f% u$ L8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;7 j8 W& J8 j% k
$ U- x3 x  F, K8 W: X' o  L+ a" M- A
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!; _, z4 G, z7 a" z; D

# o& E6 j: V. V) {+ R& `8 }8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);2 P1 ~* F6 b, s- N4 j

1 g8 Y. O! e- D7 E( r8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);5 F  E1 i2 [) d5 [, w1 r

0 K7 F! W$ Z5 D" [% o- b) i, I下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?3 o0 e/ {4 a* F! O
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
5 ]$ m6 @3 e9 l6 p
  X9 b5 d9 T! Y* q* V7 o8 |8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。5 X5 a; C& x* I5 @* K. j" k

# D0 T7 e) |' v晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
7 u% U. k- ?6 A, K8 |( t- [8 A5 r
3 W# ~, t% K8 I8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
) }% L$ Z" n* V$ E& L
, ^' s8 T$ X) X$ L8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。( J$ e  e% |, `1 D# \& u. F7 E2 q: j- Z
! d& c/ k% ]! D: `; E3 V) o
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
8 H4 z) M) l' n0 K7 d: j
3 C6 {) }0 w8 U; [9 z8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
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2 m" W; l# N8 l+ k. T下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
* Q6 o) v% D2 L0 f* u
# O  I$ h3 b* j8 b# h8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。+ @& ]6 _! l( ~" a: K' G3 v

$ a% F# Q  Z1 u$ |% a和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。3 v4 k6 B) D# R0 z3 l7 t

$ R+ h+ X( h& @3 w$ K' P8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。  O4 G- b6 [; X& j, B: Y" N9 B

. h1 u/ Y# b( ^( G2 r( W8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
+ v: a( X1 ^+ }" e6 U. I- {- x% i
; s$ \. K( p9 B. a3 g8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。0 \: {1 T3 W5 ?6 l
9 M' W3 p8 j$ N# ^4 g0 ~
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。6 v5 j9 _- _& y7 F8 Z

) M3 l2 e* j( C9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
: _. M7 s; o, i4 Z* k( m5 Z* u: }6 b/ d6 [9 R. q. V1 y0 j
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
. |' E8 K, d# I5 a' O; l, B+ Y2 J6 K$ I+ U. g' Q
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
& h  \8 T6 }' o/ Q) ?( D& Z# e
0 \1 q$ Z! G8 d0 V9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。. @6 A" m% C6 P' P. P: ?
7 p* b) [3 E# a; z: c
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
+ K5 n1 v. ~3 a# @: @, N) a5 R9 g% H: o" K& u* ]0 `9 I
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;2 p- \* |$ v% W# p

- R9 Q2 ?+ N$ ?7 ?5 P: i4 e3 h9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。) p/ ~) w4 t6 W7 a

( T, T- b) y0 U  H( d9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
$ v# W! [, P# c4 X0 V" I& C
8 {7 `, j* E: b9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
( e- }$ A! }5 ?, A
' k8 T, @. U2 W. f- @9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。- Y2 z3 X0 r) |) z* L
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
  l0 G% [' H; x1 M' {) E2 J! t# n2 m8 S' |4 }" d
9月19日,慈善总会来电话问一下情况;( J' ^8 L7 p8 S
- ?5 X& M9 K  C' G4 U4 O% ~% }1 c: X
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
5 F+ W0 k) f/ q' D: Q
/ h/ M& |' r% b4 V( {6 {所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。; ?5 t5 U; |2 T  t/ h
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现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。9 G; j" c4 Y' `0 ]1 d& y0 O
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。3 n" |$ N) u' W% C$ R9 ?( s9 Z

' ], {4 q4 P9 A5 F2 q  q9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
- u' u2 j- L" E$ V' S& Y6 j
3 ?8 A1 s0 \9 l4 O  U6 a2 J不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。3 l; y% r- I% t9 {3 {5 M
/ O& Y0 U; a0 T5 k; B* d
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。3 I3 c% ^5 q6 d" `
3 J  F7 @# O% K
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!# j7 O3 }( \4 t/ u4 Q
( ?0 s' W7 {* E
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
% x9 m: t' m4 e0 j
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。2 R' f3 f3 A* l% j  ?$ n3 Q
# H. R( g0 C7 G' D% e
CEA:6.39->6.86
& L. B4 s4 Y6 t  D; Z" ZCA125II:26.00->19.20
2 O# D1 P9 T# U6 DCA199:23.75->8.30
8 O9 M6 a  t; w2 d0 qCA153:9.00->33.53$ b3 a* ?7 }4 j

# n/ t2 G& h. Q9 @谷草转氨酶:46->67->81. z. T# x4 |# Y9 `' T5 z! c* [: I1 ^
谷丙转氨酶:63->68->92
2 H7 n+ U8 R+ b7 p. ~- o) Q谷氨酰转肽酶:251->331->534  b; |5 Z) G& f+ I$ |4 n1 e  ?( b
碱性磷酸酶:179->222->3183 Q" r' s) d  ~5 [- ?; F+ s2 I7 M) c' r

# q7 T5 U1 w) C( |; J这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。: }6 P$ E: h2 r" B1 A% Q# B
! e- e1 ?5 R4 {

  N% y& u/ |" Q3 u, d爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。) P' {  j0 J: b% N+ y

# H- f2 w5 W. T* j/ ^9 l
3 B% a0 W9 \$ d& m, u10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
4 i% f% a7 [  `1 x" b8 W' I
& `9 Q! @" o4 e. e8 H# G
3 i! d: q7 f" }- @. R(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)& L% m6 |- K( x
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。; V' v& w, x& S
! Z: {, o6 [- f$ E" }" \8 U7 ^! o
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。6 m; G5 Q2 I+ l+ o6 b7 S

9 e  I3 D$ x! w! A+ q真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
5 t( E  T8 q4 n' E. O- x# X
0 D/ z+ z0 t/ Z' W10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;( F* @, e* m& \3 N# {

( _8 `, T& n% v; g, u$ N; u( w/ p10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。! B6 x2 P, K& c" z9 F

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