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3年2月1周,战斗结束。

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488026 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。# {! u3 b+ @+ b3 K
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6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。( ?3 i, S9 {: \
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6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
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- }4 c/ E3 r9 _  [" ^2 f6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。; T) T+ W2 w0 \; Y1 ^2 a$ }1 T. T

2 E  m; h$ Z0 A1 k7 s! A' T6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。3 @8 U! d, E' \' m7 g' C5 ?2 [" _
, Q2 P+ S" a7 _6 u
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
! H" A5 M0 c8 n9 s/ {2 n/ |4 `6 B, l3 _3 C6 W% D) ^
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;: _+ Q: o0 h! e) r- c

* y% J& H( `# H* v9 Q  N6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;! Q7 X/ _' k4 `$ l
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6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;0 Y& a8 K7 W# P1 \) B' u- u

8 I* u6 w* M! N6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
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; v& M6 X6 f& w( w( e. u5 s  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;- o9 _& u  k9 P$ X# I
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6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
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  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 , U: a/ }2 {& n' R8 N3 P
; f8 H( g7 q' H
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。8 m3 ]* m0 a, k/ v; B2 P3 `4 N
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6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
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6 A* ]) a6 ]8 V) f6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
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6月29日,下午针灸。1 B9 F9 k# _: v/ ^$ V
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6月30日,腿仍不够力,不扶不行。! {, P# ]$ Y# Z/ d" n
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
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! @, X# C3 @5 m1 \8 N2 b- f, j  ]7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
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7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
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' X; `* N. I6 h" L期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
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7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
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7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
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7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
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7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
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7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;' I$ i9 {/ G1 a$ v. r

- ~; j' S0 Y. G* P  w: @% D3 z希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。5 t& b1 y9 @1 t$ h. t3 k% [
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
6 o3 {. d' \# \+ s
( y0 ]+ ~! c' w  U9 o+ L! N8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;/ i0 l+ |( z3 b& T) b

) M! }% [5 \( ^0 `" b8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
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* ]9 ^& B( ^& i! E; N& t琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。( _$ F& {/ f! _3 S( w7 F" }0 t: ?) c
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
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8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);9 p9 ^8 {4 \* Z% e. a
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8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
! i0 [+ B8 \6 X& H/ W
4 {: R1 f6 v, a) Q( V* M8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!8 ^) C7 e0 C  y: }
  x9 |) N8 o; |  r
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
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8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);/ p6 N* ?1 v) U
( I+ E4 G  P5 \) o0 Q
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
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8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。* @9 L. D' E+ Q2 Y

. _+ N* h6 |( x4 I晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。) k1 v4 e. s7 {6 ~7 [2 d

! \% G9 y6 k+ ~# A3 E2 ?4 D, ?8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。  y- y7 a, }( \3 T

  o7 L6 |/ D4 \5 _* k9 H8 n; |" S8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。7 E1 r" R  F8 k+ k  E% E% m" z

( x; f( V: R# P8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
9 i7 r& A5 R, G/ P
! ]& m" C: B! }- g3 K8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
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下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
) F2 O3 a: D. Z3 C5 E; p
- F8 `$ `1 l+ d3 A) }8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。- H1 m0 P: H$ G& }! q

9 t6 u% p$ [4 P- C6 u/ Z和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。2 I; G& [# d: R2 s% e: X
1 N& o4 u% u5 m, p. k( @4 Y+ g9 W; e9 o
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。+ |. P+ x. u1 q" Q3 ?0 Y

  R6 ~& y, z7 I8 F$ I8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。3 @5 r- u+ ?: F, z* D
* r, a3 N6 V0 N9 S  E0 B
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。" q+ T& Z, m( }8 a
- d! W) |4 v  _, |% @6 w7 k
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
3 @( H1 b1 W  Z2 v
9 z# V1 R/ G" Z! z& l5 z& r/ {9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
0 v+ Y- h0 Q! G9 l/ j
, ?) P6 e3 ^3 g2 H/ F7 e上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
" V1 q0 |0 D0 o* a
! I7 r$ h" i  F+ O( B& k9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
, K( G% v7 P) o, G! Q3 Z# N( f( }9 ?6 B* E0 h4 {6 T- L! R
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
" ]& Q) P. o2 M) j- A5 @* ?5 N3 O
: Q* g* o& @: U" A# y7 o8 u" d下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
4 N. m0 e* _0 v# u: L0 `( s" Q/ E/ S# G3 e
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
; ~& o! p+ }/ W5 O. a, P: B4 e3 t, ^% `
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。# Y( v  U. {! R

* _4 E$ m3 W- e: m/ y1 f9 ~9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
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4 F2 x4 P& a  F9 ^; B9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。! ?/ ~2 D' Y; d* p3 ]

0 T% U2 w: l5 y+ u8 ~9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。/ }' ?: v. u6 H  v$ ]
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
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9月19日,慈善总会来电话问一下情况;, s( k0 [& V& ]+ r, N4 ], f
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9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
1 u* M# _9 `2 {( `8 _. m& m  [9 F; M) A6 i
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。$ e2 B$ H" A- ^- ?6 I

( l& K2 Z( J5 B7 [7 I8 N, w现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
* }% z. e, [8 q) u- w. n- `8 U, j2 V+ q5 ?
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
* x0 l* L% m- ^* K5 b/ R
: t4 L( K; N3 r4 @3 `不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
+ X$ B$ _* f6 G& N% D. ]% X& [. t) i. c% q" F/ |3 }
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
* A0 U6 ]) h: Z" {/ ~- W/ w' E' }! y
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!3 N5 s0 l( Y6 y
6 o! I+ k! w9 Q' p4 U
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
2 D) B$ S4 l5 x/ D3 U$ H
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
4 N% h: m# V+ r9 V  @9 w: M. E6 I
+ x0 F8 z3 d! ~! t5 G3 Y# L! V& LCEA:6.39->6.867 z4 \. d6 O  W/ j9 ?  K1 Z' t
CA125II:26.00->19.20
4 S9 d" l9 B  p( |8 {CA199:23.75->8.30
" i6 b, |# p% v* ?* }# XCA153:9.00->33.53
+ m' T, z& g7 D7 k$ r; x, k5 {9 i' G4 X
, k0 Y( u5 m# c谷草转氨酶:46->67->811 A$ _# d2 n* X' r" a
谷丙转氨酶:63->68->92/ H+ r7 C  a; y2 \, s, W
谷氨酰转肽酶:251->331->534
/ Q: c! u7 W3 S0 _碱性磷酸酶:179->222->318
8 z( e/ a9 n6 c2 d+ [- C
! h5 o* M5 C, g& c1 w$ m这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
7 g2 |+ \, P2 {
5 D! o% i- G# t5 _% m7 p6 q) R9 Y9 {3 d/ K
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
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10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
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. s, f) |( _, h0 X0 J3 v# B(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
( ^7 Z. G! H$ N+ l" m+ W
, J& y* v* I& u  w& T* L; E0 N3 X10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。5 I. [& X; ?  h

2 ~# K9 Q9 h; O6 |; D真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
! E2 @) R4 p) h8 \& s- E  g
8 O, V- ]" ^. T10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;$ e0 U, s- l6 R: Y9 l

3 C+ R* O4 z5 Y3 n0 Z7 w, h10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。0 L- `: A1 X7 l7 I% a8 l7 V

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