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3年2月1周,战斗结束。

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487705 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
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6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。/ X) z  R! G4 q! g1 |7 q* z5 {
3 X* C3 ]/ A) p% D7 a. M6 w8 N
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。- Z' _  B" g2 V0 R8 M% H  O& I) I5 u
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6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
" C; T2 v1 J3 R0 `) j! K; l% _1 p+ s* r8 s, m# ?9 P! C- O
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
3 h. C- }9 J$ ?) ?! a: k7 `$ [; X( ^6 `/ F/ O; D
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
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6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
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' J2 w! c" W: d$ B6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;; P! w# j5 S6 D  n) t" W
5 [5 X8 ?, \& O* E$ P
6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
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6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
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  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;1 H' R! g0 b1 }8 Y$ k

4 l- A  t) B( P! r6 f6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;2 Z4 E. _' r* U1 k0 B

/ E6 G; I6 ?, K- H5 e  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 . e9 [1 C! w1 O
. R5 ]; N% V6 @, v$ P; Y2 s0 P
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
; V* A% S1 }6 W, Q
' }2 a' |& m) N) x* y6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。8 O' l6 j0 B5 B5 S
3 |. n, Q# D0 Y  f4 E/ x+ C
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。, w7 _6 z; N/ a" P

" |9 e9 j7 g7 [) o5 ^7 K6月29日,下午针灸。
7 C, z- p  e; x. Z3 Q7 }6 ?4 l% E! y) N. T+ w4 h9 Z: ~( [; E( F' E3 `4 [) M9 R
6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
7 Z7 ~' F' A; z& Z( O+ f
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。2 X0 E9 Q' {" K" {9 U6 R

1 V5 e0 U/ M" R8 q' p7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
2 |" G) ?$ Z9 M/ Q  |5 s
$ C5 A7 a+ s/ F4 T7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。' p8 F: C  A) Z
& @% p% s: U' j# M4 }" H. [' _9 {
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
. Z, w  N( k! z. h
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
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7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
1 D. y/ P8 Q& H4 u/ {7 g# o% u, c
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
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7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
4 Q6 v3 ^3 d. B( S. ?3 q* j$ R: n; x8 \% }. T
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;: v! L8 ~! v, |$ i' @% E

7 I. Q5 N4 E0 |0 h7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;2 C+ l" K! `" r% i3 G, I* S+ U5 g

( a8 m# g8 R! e/ |希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
$ g7 S# Q' O7 J# g- G7 j
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。* B* o+ G) {( G5 E+ V2 T
5 b' e+ _# i2 R* X  e$ P) K
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;5 _: B1 \- [$ J' M

+ g$ N5 o0 F* @" g8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;- d/ P5 w& d" h# U. P

; x" T+ G, B9 T( q, `琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
8 c; u% V* X  R+ B- H1 V# Q" L
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
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/ ~  l0 @; \$ V0 o# g5 M1 W! {. p  K  {8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);& }% f# ]. I3 h: i4 U5 Y1 \/ O

& u& _) T' L+ \1 P8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;& M' d% B: g9 _2 H; ]
) K; n& z- |& N% E! Z* F
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!* B2 H8 y' G% H8 N2 ?: e/ b! L4 }
4 @5 h4 h5 Q- s* t$ H( b# P
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
3 Y" E' `$ V& C2 O; w- ^
9 W: p6 Y% ^& F$ b: r3 i8 U) n# H8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);" N' q: @( I9 F0 q. G: {$ G) v, j6 `

8 {. K; @. k% |; R0 Y& l7 f下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
4 [* }6 W4 ^6 {4 D3 }7 p) h
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。0 i+ @, |4 ]1 h' t* N/ f% d' p6 B

& o: ]1 r" n- d* q' V/ c% ^8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。. N; e( P1 R' I4 E6 u
, X) ~+ e( _- G8 |- R
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。( S) c1 m/ ~! P# a; y/ k9 n, M3 F2 L

; R" w) E& D. f6 G# L2 t8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
9 z$ \. Z$ @, w: i
5 _- r) j5 ?- g# ^7 _& t) D; j# J8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。) Y6 m1 _4 l& K+ T0 i2 X6 G
$ K) R: D( u, ?* L
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
0 L$ J# o) B3 v. _- Q- M/ V4 g/ w1 u' F+ u2 d
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
8 E! @' B, a& S1 Y5 u% F& O5 Z* F8 Z8 Q( z
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。. K3 J: v8 Y* d" {* z1 n0 `

! |* D- f, C# C1 o' B8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。0 Q, h/ {7 }1 m$ s
/ c7 L( w1 N  A) X
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。+ |' C0 b$ d  J2 t  A: c
  t5 V; Q. n, s( D: z6 o
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
, }* W) L9 Y1 m6 k; W. ?0 y3 a. K2 v1 N. d5 |; d' C" [. F
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。2 A* Q* J6 ^) E2 b  ^

& h& g- p' J, P2 C8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
" L5 b$ D# n8 c. H  ]7 I
% l) o, o, q) j2 m2 `+ S8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
) J* l  ~% T: k1 v5 q7 y! E& t) _8 S5 q1 Z2 V) [& b
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。2 k* d8 ^5 S$ ^5 `( y4 H. t

4 H) O/ {# L7 @! T. `2 I上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
! A* f* ~: N4 I  u1 z
& ]9 [/ }, {' w1 U; T" N9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
% \" I( d% T; H0 C$ |$ Z- Y' M
- c% X3 h. Z8 f9 Y1 L9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。$ k! R( L& t- T/ F* h
: n9 L) Z0 S$ ^
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
7 B& u( j& n% X* \; t2 h
2 h% C# K0 D7 H6 {& z' D8 A/ ?9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;& y* ~  @1 E, F0 T9 F1 h
' x" j  w0 J+ W- l3 Y! A/ W
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。. z3 T3 K1 D+ T5 e5 h" Y" M5 {
7 e  Y9 s) j6 |5 y2 q- a
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。3 s7 R; t- a) V; |" H$ }' \, \& `
, a2 Y* U0 b% a+ p
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。: _( Q/ {( R# S2 d6 e8 e% z

/ m+ V+ _% y9 \. {5 c/ b. t9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。( X1 x' f5 o: {6 `8 H. t# i" e, j' ~
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
# F0 Q1 Z5 p+ `+ U
; ]. n" l1 b) [4 m  p, n, |9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
+ z$ y6 E  i6 C1 |' q
9 a1 i% v* X+ d: U- p% w9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。  q8 E' L3 X- ^& e- x

: J7 o& a* x# k: f1 s: p( U所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
% Z9 l" E( @9 A  ?( ?) D# n9 g  u+ Z, K$ u. |! f/ B
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
5 P. Q# K1 B9 _1 f5 ^, g
) a2 t6 h# B9 |5 J# d0 S9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。2 `3 a" }; q) |; p5 J' R
2 X4 f. X, T1 |* n6 L
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
! ?8 I) i0 C' t) b* |- Z# E# \* m9 o& F+ S8 X8 s% C7 j8 T
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。9 N/ S  Y' M* x0 ~" e

& P6 y' ]2 \, Z- w3 W% {& ~9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!1 Z! h9 |; O! r# X4 {) n' K/ L
/ n, F. t$ E- d8 S9 a2 ^! Z6 c
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
/ n# w6 W0 A9 t9 H
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
& }2 E1 y  c3 ~0 T
( q: P2 G% \& }, VCEA:6.39->6.86
9 Q8 Q7 [( w2 L+ O: oCA125II:26.00->19.20
+ ?; O, Y' i9 A* F1 H' q7 dCA199:23.75->8.305 b; l& |( {$ G3 D$ `8 @
CA153:9.00->33.53
( x" [4 l% S9 e9 R+ r; q5 [, V9 Q1 v* f8 \) B: K( c& o
谷草转氨酶:46->67->818 h* f- j' g0 {) I  P4 A
谷丙转氨酶:63->68->92
! C# R6 m3 E/ Q" w  {0 g3 o" @谷氨酰转肽酶:251->331->534
8 D8 V" o4 _1 ?* j6 J( ^) e. y碱性磷酸酶:179->222->318
/ `/ T: f, H' I# B' C
/ ?. j& k- Y9 d. Q& a) S这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。+ L( z9 j. N' [: D2 b5 d$ X+ l

. v5 ]( R+ [( @( v4 I6 e. T! ?1 m* J9 D5 q: l1 B
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
, W. n1 L  g. N" F8 q: u. t: Y; y& \) u7 M+ v% o
# j9 S) T! ^4 A0 D& ]2 H* Q& M0 |+ J6 A6 s
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。7 R; }: R* r8 q. E3 ]: |, P% V/ }
- F, K2 p( c) R% ~( i) @

3 c3 R% `! L3 i$ o+ U8 D(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)% {- H1 H3 d: j: v1 k8 @9 h
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
1 J7 V9 g! t2 v* J3 x' s6 m& g/ B( A, F1 o6 m( f
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。( n1 b7 l- B  S

5 l$ W, x5 q  F) I; p真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。: t3 z  v) n0 q7 ]  n9 X. K

7 A% {- v' P  k' |# O/ B. \10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;+ X3 A1 j% ?% N6 n2 P7 N$ y
3 a# P. `% c* ~+ W
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。& R. H9 Z: f6 E+ |% N# t0 |

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