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九月十七,母亲驾鹤飞仙。

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139611 226 与爱有别 发表于 2013-1-10 22:33:03 |
活着  大学二年级 发表于 2013-10-29 02:14:19 | 显示全部楼层 来自: 美国

5 Z5 y& t& [1 \8 i对恶疾患者,能无痛离去,也是一种祝福!
1 Q3 Y& k9 B4 `& v0 B3 t: X: w& n0 P+ z' F+ q
人世间,生死离别为最难,节哀! 天堂是生命的另外一个开始,愿去者安息;活者珍惜生命,活在当下!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
好梦成真  大学四年级 发表于 2013-10-29 10:04:12 | 显示全部楼层 来自: 上海
读您的贴子收获很多知识,谢谢!又一位充满爱心和智慧的人将离开论坛了,不舍!希望您节哀!祝您未来的生活幸福、快乐!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-29 10:56:05 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-28 14:50
4 S  w. x( G# c, p( X1 C谢谢!
0 C* r  P! C3 `& M+ G$ M母亲已无痛驾鹤飞仙。
1 I5 G7 D- ^8 ~
保重!3 Q( r5 r  G% M' V5 b& R
相信天堂里没有病痛
老马  博士一年级 发表于 2013-10-29 11:11:03 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
节哀,楼主已经尽力了!
定江定海  大学三年级 发表于 2013-10-29 11:46:52 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
节哀,楼主这些年努力查资料,找方案,令人敬佩。
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-10-29 12:59:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
10月7日还找了一批资料帖上,可惜要结束了,节哀顺变。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
坚持住  大学二年级 发表于 2013-10-29 16:05:09 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
节哀保重
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-10-29 18:50:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑
5 [6 s' l8 r' C" }- Z) y) F5 V& ~
谢谢各位。1 b* k/ M# B3 j7 B; A  q! f6 e
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。. V5 _3 d- v* A# X( X
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。
: [+ K* Z4 [7 Z6 a: u* o4 x一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。) y6 y* V4 i4 o4 h: N/ ?9 H
我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。. k  [/ l' a" C( ?( ?; D
窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。
5 |9 X% [5 P# `- k记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。
; A# r5 N4 z6 P  P8 ^0 x: k& t0 N" o! }3 }
一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:+ R  T0 @7 ^! s8 x& w2 g
' E4 t3 e/ O4 d' l7 u/ T4 R
1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
; U' l+ D+ G0 q  \' G$ E2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。$ j6 V) V, X& k4 Y+ B" S! U% s- I3 ~. y
3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
, R! X8 Z5 t, v" \4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。
( P: J4 ?9 Y8 \* V/ f: k4 Y) I, v5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
; R3 H7 [3 }) r0 E: J6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。- a% T0 a1 X: P  D) H+ i, Y
7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。+ G6 d- \7 ^7 M' E8 k* G8 `. U8 ~$ @
8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。
( _- \1 ^) f, Q$ g9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
2 V, u1 a/ ?2 b; f$ h10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。

5 A7 o0 v( P( r$ w
1 F5 Y0 y' a- L% V4 N' I2 t1 c! B! T7 \0 w, Q0 d6 Q! n
NOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。
1 y$ ?1 ~% T- D- L- E5 F8 J QQ截图20131103201929.jpg - `) ]5 q% O6 n6 @  j3 u
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
maidaomaidao  初中三年级 发表于 2013-10-30 02:15:17 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
楼主节哀!感谢你贴的资料和建议。我们都是尽最大的努力,但终究还是会面对这一天。
6 }8 X; i. H$ g! `调整好心情,这都会过去的。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-30 13:04:00 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-29 18:50 / a6 T0 a: G( y9 e( H
谢谢各位。4 r8 r% p0 R9 [9 M
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
* W1 g3 @1 f# E' {回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空 ...

  b" F  C, m$ D- u) H+ g# N6 O9 v( T保重!
2 l8 F( z3 G! Q8 _感恩你的总结!

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