本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑
5 [6 s' l8 r' C" }- Z) y) F5 V& ~
谢谢各位。1 b* k/ M# B3 j7 B; A q! f6 e
一年多来，习惯了每天登陆论坛，习惯了每天打电话回家。. V5 _3 d- v* A# X( X
回到这个城市，感觉有些迷惘，有些空虚。
: [+ K* Z4 [7 Z6 a: u* o4 x一直都以为，仍然能让母亲站起来，这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。) y6 y* V4 i4 o4 h: N/ ?9 H
我不去懊悔，不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得，她依然在。. k [/ l' a" C( ?( ?; D
窗外的灯火阑珊，我只是，还要习惯一下，没有电话的日子，和无所事事的感觉。
5 |9 X% [5 P# `- k记得曾经劝一个朋友，想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起，我便永远是孤儿。
; A# r5 N4 z6 P P8 ^0 x: k& t0 N" o! }3 }
一年多的治疗，有些感触，就写在这里，作为参考或者建议吧：+ R T0 @7 ^! s8 x& w2 g
' E4 t3 e/ O4 d' l7 u/ T4 R
1.找一个好一点的医生，要有经验，有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候，多问几个医生。一般三个医生确认的话，那应该不会错了。手术之前，请一定仔细检查，建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
; U' l+ D+ G0 q \' G$ E2.在病情平稳的时候尝试靶向，不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住，有些副作用你家可能不一定会发生。$ j6 V) V, X& k4 Y+ B" S! U% s- I3 ~. y
3.肿瘤发展很快，在有怀疑的时候，，一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物，哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
, R! X8 Z5 t, v" \4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候，可以中医调理下身体，但目前的情况仅仅只能调理而已。
( P: J4 ?9 Y8 \* V/ f: k4 Y) I, v5.任何的治疗都会有副作用，如何避免副作用，有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
; R3 H7 [3 }) r0 E: J6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起，也可以足量先用，再适度看情况减量。如果副作用太大，实在不行，也可以减量缩短时间用药。联合用药，一般可以分主药和辅药，辅药可以半量先试。- a% T0 a1 X: P D) H+ i, Y
7.病情进展的时候，可以凭感觉用药，特别是靶向药，有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。+ G6 d- \7 ^7 M' E8 k* G8 `. U8 ~$ @
8.止痛药可以加量，也可以减量，请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药，作为心里支持。患者的身体比较虚弱，可能疼痛等不舒服会放大感觉。
( _- \1 ^) f, Q$ g9.患者比家属痛苦，请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
2 V, u1 a/ ?2 b; f$ h10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
5 A7 o0 v( P( r$ w
1 F5 Y0 y' a- L% V4 N' I2 t1 c! B! T7 \0 w, Q0 d6 Q! n
NOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽，有效期到15年。30ml/瓶，购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨，购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存，建议江浙沪。因最近手头较紧，需要的亲随便付点吧。有意小窗。
1 y$ ?1 ~% T- D- L- E5 F8 J
- `) ]5 q% O6 n6 @ j3 u
|
m, a; G! ?: d2 f1 u
显身卡
