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九月十七,母亲驾鹤飞仙。

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139188 226 与爱有别 发表于 2013-1-10 22:33:03 |
活着  大学二年级 发表于 2013-10-29 02:14:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
: d0 I- x9 f& j: ~$ }, v5 ^
对恶疾患者,能无痛离去,也是一种祝福!
3 h4 c) H  s/ Y# _4 |0 m5 |; J) X- C: T: K& B" D1 ~; c
人世间,生死离别为最难,节哀! 天堂是生命的另外一个开始,愿去者安息;活者珍惜生命,活在当下!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
好梦成真  大学四年级 发表于 2013-10-29 10:04:12 | 显示全部楼层 来自: 上海
读您的贴子收获很多知识,谢谢!又一位充满爱心和智慧的人将离开论坛了,不舍!希望您节哀!祝您未来的生活幸福、快乐!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-29 10:56:05 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-28 14:50
, ~: j# M7 N9 F; V, c0 c谢谢!
8 V- x$ |/ O* x: M8 c  c母亲已无痛驾鹤飞仙。
5 L+ g! G/ J+ Q, I
保重!6 M0 O2 m! T) l# A$ W3 U
相信天堂里没有病痛
老马  博士一年级 发表于 2013-10-29 11:11:03 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
节哀,楼主已经尽力了!
定江定海  大学三年级 发表于 2013-10-29 11:46:52 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
节哀,楼主这些年努力查资料,找方案,令人敬佩。
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-10-29 12:59:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
10月7日还找了一批资料帖上,可惜要结束了,节哀顺变。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
坚持住  大学二年级 发表于 2013-10-29 16:05:09 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
节哀保重
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-10-29 18:50:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑
7 N" V* n' u) b
" G' }# \; i0 N9 L7 N, q: T: U- Y/ A谢谢各位。
. t7 x% j: {  Y! Y" d" v/ ~一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。& b! c( Q; C/ N, g% |* }7 y! i
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。
9 |+ q* h( [# J: P9 S一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。; U) ^0 r: Z* D/ g7 Z7 a
我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。
3 U. y. C* B% S; L1 v) S9 ^窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。2 y3 l) K  b' v* F
记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。  U- ^5 z1 A. n& z# Q2 B

- E4 J5 U0 S% U) J' W一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:! J/ H$ m) T4 ~

, u: L& }$ p" c5 {1 ?  k1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
; B1 `, y+ I2 r4 ^$ ]* Q2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。* X8 {8 |3 d: G0 {2 N2 z: n
3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。5 _7 T- Z% X( V, o2 S, g
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。; z- |7 m8 @4 X( d
5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
% A, U/ @3 I5 a, \& Y6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。4 E- d. \3 L( Q5 j+ M9 |* v1 l
7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
& g  j6 E, n( g6 y% e; F8 q# w" p7 y2 l8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。
7 y& P. Z5 h3 A2 e+ _9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。6 t: l" a! f0 [) T) R- Q, k8 s
10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。

7 |- T  O7 s) P& }( g: W8 f# b  l+ j8 |6 v! V6 x2 G! K7 T; @, g

7 w' J  }5 u. d6 c8 U* i/ uNOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。
- l1 t; L4 ~) w2 ]- `" s- D QQ截图20131103201929.jpg
+ K( e% C# I+ ~/ ]0 m- D
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
maidaomaidao  初中三年级 发表于 2013-10-30 02:15:17 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
楼主节哀!感谢你贴的资料和建议。我们都是尽最大的努力,但终究还是会面对这一天。
' [, U" L; P, H: F调整好心情,这都会过去的。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-30 13:04:00 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-29 18:50
! q2 t0 [9 a3 [8 K& I' r2 Z9 `8 ~谢谢各位。: Z$ n% o2 Y5 p) b% _" y
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。4 O; `/ E/ u, [( Q% m0 U
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空 ...
7 q# K" t; t- P# I$ a
保重!
8 N/ Y. S6 U8 e7 D0 o  c+ ~感恩你的总结!

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