九月十七，母亲驾鹤飞仙。

与爱有别 发表于 2013-10-28 14:50

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2 R) C/ [7 g8 o/ P- r1 r谢谢！
母亲已无痛驾鹤飞仙。

对恶疾患者，能无痛离去，也是一种祝福！
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人世间，生死离别为最难，节哀！ 天堂是生命的另外一个开始，愿去者安息；活者珍惜生命，活在当下！

读您的贴子收获很多知识，谢谢！又一位充满爱心和智慧的人将离开论坛了，不舍！希望您节哀！祝您未来的生活幸福、快乐！

与爱有别 发表于 2013-10-28 14:50

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谢谢！
母亲已无痛驾鹤飞仙。

保重!
/ s$ V4 ^! h+ I+ k1 J/ E7 k  G相信天堂里没有病痛

节哀，楼主已经尽力了！

节哀，楼主这些年努力查资料，找方案，令人敬佩。

10月7日还找了一批资料帖上，可惜要结束了，节哀顺变。

节哀保重

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谢谢各位。
一年多来，习惯了每天登陆论坛，习惯了每天打电话回家。
回到这个城市，感觉有些迷惘，有些空虚。
一直都以为，仍然能让母亲站起来，这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
8 W$ I' n8 i) z& O  e我不去懊悔，不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得，她依然在。
窗外的灯火阑珊，我只是，还要习惯一下，没有电话的日子，和无所事事的感觉。
记得曾经劝一个朋友，想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起，我便永远是孤儿。

一年多的治疗，有些感触，就写在这里，作为参考或者建议吧：
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1.找一个好一点的医生，要有经验，有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候，多问几个医生。一般三个医生确认的话，那应该不会错了。手术之前，请一定仔细检查，建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
6 B# G+ y( J' p" Y1 E% G2.在病情平稳的时候尝试靶向，不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住，有些副作用你家可能不一定会发生。
3.肿瘤发展很快，在有怀疑的时候，，一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物，哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候，可以中医调理下身体，但目前的情况仅仅只能调理而已。
6 G1 C, k  P5 q& ?5.任何的治疗都会有副作用，如何避免副作用，有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
: R" O& P- B/ E, a6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起，也可以足量先用，再适度看情况减量。如果副作用太大，实在不行，也可以减量缩短时间用药。联合用药，一般可以分主药和辅药，辅药可以半量先试。
7.病情进展的时候，可以凭感觉用药，特别是靶向药，有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
; j5 q# k0 b: W' _4 m8.止痛药可以加量，也可以减量，请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药，作为心里支持。患者的身体比较虚弱，可能疼痛等不舒服会放大感觉。
. I, k4 i# d6 Y, B0 k/ e* E9.患者比家属痛苦，请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
: P' C$ e7 e+ Y( \; i+ E5 Q" p10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
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$ O5 p6 ~+ R; S% n# C! HNOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽，有效期到15年。30ml/瓶，购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨，购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存，建议江浙沪。因最近手头较紧，需要的亲随便付点吧。有意小窗。
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楼主节哀！感谢你贴的资料和建议。我们都是尽最大的努力，但终究还是会面对这一天。
调整好心情，这都会过去的。

与爱有别 发表于 2013-10-29 18:50

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9 K* W+ I1 ~3 g/ ]1 w: A谢谢各位。
1 i" O& L- C0 u; r一年多来，习惯了每天登陆论坛，习惯了每天打电话回家。
( j! K2 K, `2 V- ~% b* i3 ^5 F回到这个城市，感觉有些迷惘，有些空 ...

保重!
3 E( i4 O. W( h感恩你的总结!