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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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46084 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!, X$ x% Z& D  P2 P* B* {
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
$ ~4 v  C# I$ [" _0 u1 A. ~加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。0 ~/ i, m9 f5 i8 e
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
8 N/ ~7 N, Z, w7 {# m
7 A$ l+ U* h# ~老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
* i6 D. m, P5 r) j; x头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
" b0 i+ Z- ^8 }- h. s  s% l+ l老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
$ e# }( d2 p4 P) L2 ]$ B; Z, q我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
: \/ P$ Z& E) Q6 e5 \憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
& Z  H2 _7 s4 L1 \, d- ?0 m3 v0 u! _. q$ \, q$ u
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。& t' l' r5 n% e' }
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 : {2 ^$ b: l& g3 E& o. I
0 ~; n5 H6 L: y0 \3 a
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。9 U% O9 d( _% E4 Y% K1 i9 K
祝福.
% l6 g) v5 [# E- F; M楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 3 V: g5 n' S! j" E0 I
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。' \, B& [# V8 c7 w% L' B: n* ]5 r
祝福.8 D5 I4 r; O" Y/ g6 k
楼主你是以什么来做判断换药的?

$ ~* O$ B0 W& c5 Z) l6 l2 w是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!2 G1 \5 w! x8 O' X/ K( d- j9 L

6 B! \4 T. W# S' d+ N6 v! _其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 * v" p( n9 N/ @) H, h6 s8 t
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
& \* z2 u3 I1 U+ C. i6 S/ D9 ^4 Z, [' `7 N7 x% c
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

9 C- I1 W! i0 a3 E" W( ]2 p你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
5 F) x) W: i2 d5 r- v我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。7 K3 k/ I  E9 b
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
/ [. Z# a; G% m# [4 Z  y所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 ! a$ G+ N6 a) p7 t1 v- I& ^! n' h
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

! j3 v) t( H* r. N" t5 w 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
7 D7 M2 D+ v/ `2 O
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。2 A- ^; I4 ?: p# c/ b. g# Y( `+ J
( k, Q- `2 U& j# t* e
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
& \8 Q7 t& J; w1 A* o3 K5 n
  A+ m2 Z. g  q" }3 }5 l- T4 e10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。( f( a: W  i4 j, l  b% B, k. ~; x
! i0 W& s# Z: z- N0 ]/ |

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