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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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52398 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑 : C* u. J4 F% a/ \, c; h+ v

' d  r! w+ ?! J今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!1 |3 s: n$ A2 \) {9 l5 ~
真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!
: t0 l1 ]; z7 R3 _* a
6 P, ~; m5 a( n( J+ Z( _, ~( J/ `2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。& n" b  s0 w0 X
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。+ f- t8 F. H; a, L% |6 p$ X
之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!
% @! l: Q/ ?2 N6 Q计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。% P8 z6 t- U  E/ w7 }

5 M0 }% X( u" y憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。- w) K4 j# |& ~$ J: K+ |
对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!
7 [6 _& J, _# ]: Y5 q; @
% d; g/ C4 n. q% J5 E* ?  D; `: w: q' H9 q- O  r) |

. m5 Q2 z# l8 Y8 v
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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
' I3 t) T! `$ y& `  M& `& ^. m5 m0 Y; [3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。
* O5 s9 ?! v9 Y9 Q( w4 c! X' X4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。
  @8 d) e, D" v7 w4月4日,服用多吉美全量2 M% M1 j1 {8 y
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美
! f: e/ }2 J2 C+ x6 {  z4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物
% I8 @5 s# b( q4月12日,3/4量索坦& m* ]' W3 L9 x/ G. V
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑
2 u1 e: K7 e+ R0 d' @6 y, K
4 l, l0 Y2 ?# G# |目前的问题:9 Z$ ?, O, q+ q  o$ N2 S% W$ B3 U

0 C5 t9 I1 T1 I& X这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。6 I3 x- x& d6 Z1 F- s4 }
会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度* R3 L7 ]! o" f  X
血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35
, u3 m) W3 f6 v+ |# p) U! G1 y. V7 W9 W2 q' M( ~; v) i
1、无食欲
# O* i" M8 [/ H从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。+ ~+ ~8 u/ J- J2 G' I
最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
$ n5 P) b6 @. M4 }% E  \2、腹胀
! Y$ V$ ^9 i$ Z: e. UB超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。: ]3 G6 }5 f/ `% W* \4 O9 i
3、呛咳,痰多- ?4 L$ t+ E( k8 G. d7 X
服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。
; G5 w9 ?" r1 D# L- O4、嗜睡
; r- v! N) x1 k总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫1 ^$ S3 q! P+ ]# I' K1 e! ~  ]2 p- m
5、血氧含量低+ l# b  H3 E4 l: Z3 R0 r
肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
" C3 s( [$ o6 Q9 h9 B6、尿量8 x& d6 X7 F6 H8 f" f3 n% v5 G2 d: V
4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?3 ?3 C& v' r- j* Q

) e" S) |* W2 T0 L# M2 n! K' \9 S4 Y! ]8 ?% `% q
目前的治疗:
( X2 W8 X3 `- G; A4 V& M, Y+ U8 e: E5 t
% W5 {2 Y. Y$ @( h+ K, V* y- eA、输液:' L' a) V- a, W0 ~" T. h3 X# E
1、平喘止咳
0 [2 k3 U4 Q' F! a2、氨基酸
) V3 ^' i( f* T  K9 {+ b/ M8 ?7 C3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)/ z* N. E1 y8 t9 L" `
4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)1 S+ o0 m7 O) U9 S: |
6 c& \0 ~) Y9 ?; W2 }9 S. f
B、药物:" h# D0 Z! f0 j6 @) l
1、保列治(前列腺药)' \  Y9 D6 h* F, B4 g
2、降压药
2 j4 i. t* {5 l8 e6 n7 I3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!9 A: v; L" W% U$ L. A" k# a" Y
4、水飞蓟. k. }3 L- W+ c$ n

3 N3 R2 r) `' NC、全天吸氧
0 i& F6 J0 X2 }% }+ Z+ J; I3 i% \: s: S
D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。
* G2 _) p4 C$ D; Z4 n7 L# D; \7 I5 @& \* ?8 T3 c5 l- ~
% p" B; I( @" i& t* o* D
. t% g# N- f+ K' f" h
前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?
  y9 N7 p1 Z5 ]8 \; i8 N' y# g/ I# L  V3 ^1 J( i
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16 ) m# h7 O* U' A/ C. y% B
目前的问题:! ]( l" P! G1 |" u8 c3 z# g

# n. v& h$ \' B5 ^这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...

2 m# x5 b" C. D5 u犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。9 I& ?0 u4 l9 V
前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。
; h5 C+ v" h9 E$ `: H28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。6 e4 S( I# J" v5 S- {9 j  Z6 M
不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。* _1 e$ }, ~: G# _2 r
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。
& h# W$ S: W$ N: c6 y1 [. c, K怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。
0 A. y9 G& Z; o$ Y
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!
1 U2 g% \0 p) ?' t" u6 J
7 w3 p9 y; g# ^今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。
4 V4 g( H3 t8 ]  D腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。
% v5 }8 A7 O- ^) F0 d# H白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。
& g' A( g+ \6 v, W) R  Z明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。3 Y/ v  U: E; @
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!
. l1 L' y1 e( u5 j% L! M: b6 q  S! h1 z: G% p) {" E5 [

" _- K6 u6 n, w6 s/ R老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18
3 c/ }0 ^: Z, f无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!/ C: ^, i9 n/ d: U+ o
多吉美还没尝试,希望能有更 ...
7 @' [9 B; D; D3 x
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~
: U  k1 s1 F$ f" j" j% u$ L9 Y9 ~3 V& L& \, g9 x8 h" K
上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑
+ ~2 T; z; C8 y* W5 C, t7 g
/ k$ m, y( h* \6 K) z1 ?7 w1 c没有做的原因是:. ]) Q; p: _) _- `' P; q

. E, v2 Q, j1 U% Z6 ?1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
) Z* @+ C4 c9 c/ V2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的
6 m6 m( _3 N* z  U7 q2 o5 x) z& w/ h3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制4 u: [' U5 u- P% Q$ N, O8 b# z
6 l, X" `6 L( U2 m
老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
4 V6 s! v3 j+ {0 A如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14 + l( f; X# i7 N/ r- M
没有做的原因是:
% \3 W3 C4 B8 h2 `; X. W6 U+ }! Q; ~( J2 v9 a8 U4 v
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
, D$ n" z" Z& t" k; Z7 X# o" S
肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。
# u# ^+ L, J  @: s, O5 ~4 {5 ^8 c2 {4 R8 Z. v5 k1 Y# i% a
老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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