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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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52190 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑
( P0 v  y0 S5 x# E
8 F! C6 E8 w) C% y: ^) M# `, K今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!
5 U8 {# {' S' y4 @6 \/ U# W真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!
" E& J4 x6 p8 E0 R6 m' u: l1 [- C; S3 J, N  e5 }
2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。
: i2 i0 H3 t2 K; H; {; S3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。
  ]& ?1 H9 e3 r' p" l) ^之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!
* y2 v! q, q+ K5 [计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。  f6 I# l' d) F7 C
& R( \4 w4 l/ }* K4 U& m
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。, `- K0 |3 \* D9 `# T
对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!3 R5 q- o9 W& A+ `9 u

% A6 x7 e, F5 X  c3 \. `3 \' q8 k' @  [
0 _- e3 p$ Y2 K. f5 d/ n

, D: ?. q1 z# N3 t! d; f+ G' f
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
2 a# s6 D7 _4 t; L0 Y# A0 Z( `- }3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。6 ^; p( D  k6 a
4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。
. W  W9 E9 O; e  g. M0 T6 o# S4 v4月4日,服用多吉美全量
, d4 R& ]( b0 E7 E5 M4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美
, u$ x) E; r% ~3 P; b4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物
% j+ F2 R# X5 t* x+ M* o4月12日,3/4量索坦
% H+ v2 [. g+ g# F0 k, M
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑 ) C0 J2 W2 J2 Z+ ?' w6 f

! t5 g: d5 a; E$ t: K& g2 H6 k! u7 D5 U目前的问题:1 r4 q4 X  y: j" ^
5 e7 g8 [( \/ M# G
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
# s+ _( ?* Z; Y4 G  s$ _会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度
  K6 A  Z# j9 o( |血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35
! a% l% n5 H1 t9 D5 c0 ~
8 N  C& v* P8 [4 g- z/ L. Z0 e  P8 m: ]1、无食欲
. f2 U6 W- q8 V3 i# n! }从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。; r  m: I8 H% C, k$ W
最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥- J& Q- N; Q. Q9 ~. D7 I
2、腹胀4 h) P! Z" w& F  S
B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。
/ N! @2 A" L% C: ?& s3、呛咳,痰多4 r% z% D0 m: T4 F& Z5 M; q
服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。, w1 M% F2 _; P# ~4 t+ Z% o# [
4、嗜睡
& A; r- i9 \8 S+ @& C* A总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
9 J# A# S7 L8 s2 K; j6 H5、血氧含量低/ C7 `, X+ d/ D
肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
. \- @: w( n1 X5 t6、尿量
+ Q( K  H  ~, W/ s# x4 D5 J4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?& O$ y* {$ ]& S+ ~1 D& W3 Z+ P8 I

& d- z. `5 [1 c7 ~2 C
0 }/ M0 `( _' ], ?' u. _- w目前的治疗:
& t& K( G$ F3 g- P0 M- z
# }. g+ m* D( c* P- v3 H( `, RA、输液:) l  t! s9 l! N
1、平喘止咳% o) B* g" s8 G* H
2、氨基酸
$ m7 n. i  f- ^7 h3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)3 l0 e, z9 N6 |
4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)
5 Z) j2 U7 B/ @* s: U$ Q% q  r& ]& V# S  l. ]
B、药物:% v( U( B6 h% [. b
1、保列治(前列腺药)
0 P, N- z) F, W4 f1 R  b6 f2、降压药5 f$ q2 b9 E. w3 C  Z# x
3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!
4 z% V, l7 \; |: F0 ~& Y4、水飞蓟
/ m- I" C, e' s8 l8 q; m( L1 `6 \0 z7 k  T
C、全天吸氧
6 D7 b$ d0 J* R. ]" j8 i9 Y
# e- n2 H0 |6 K8 ~7 T. I% e* gD、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。
% A9 G1 p( x0 S7 b( S. G
% `1 l/ C2 V' a. s3 K: f3 S6 U
/ F9 ~, E; B% W* X' _3 c" s+ f  [7 ~( B, I& {# @' R- p
前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?
4 _8 a% H, T. k) y, b+ r+ j7 d" {" S1 u: m( y
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16 $ G. y4 W& F  V/ h4 M6 R, L
目前的问题:3 h/ K0 Q9 j  I5 [: D

, B* g' n4 c7 R: U: ^0 v这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...
7 Y9 {( F4 S" J
犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。
" {4 j9 g, E& O7 \: j0 T& i1 d前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。
- G" s# }2 g1 O& A/ p28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。5 x7 y$ v/ N( k; U" v: R
不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。
7 J3 m: ?" |) f" ?6 m) @/ r在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。
2 ^0 z5 A& n- d. X* P6 B& J9 a怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。
% F7 |5 L: j) y
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!  E/ N/ E6 C, w9 G" M

$ t0 w2 ~& `# k2 D4 ~& m* q: X今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。
9 S& \/ g' {3 X  `- p腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。9 {9 q- F: J# i  p
白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。$ E4 }$ D+ _+ a* f
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。' g0 q+ x% C& R. d- ?9 y$ I1 u( c
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!" _$ w8 j) P2 C) ^

' |1 P$ H0 R8 }3 j6 l3 l/ u' z4 w7 N  G% E" D  {/ S
老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18 5 p" T) y" d4 \  ]% ~  F, j
无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!) B6 x) p: A; d
多吉美还没尝试,希望能有更 ...
+ ~7 P, m0 F4 ~& G7 T$ v; ~1 d  Y
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~; s& }; E; Z0 ]& H  o  |, I
" {* ?. K8 W( h/ ?5 w
上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑
7 f8 t# g0 Q/ x) r$ u# d0 a2 H2 H( p
没有做的原因是:
! A% U8 w% Z( x: {
# K2 p( q! _; c2 l1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
# g/ S& Y6 W2 l% y! z2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的/ p- ^8 `" K  J7 g' G! @4 M/ m7 c; X
3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制% X: N: U. X5 V; g2 ^5 ]" ]

+ O  c: _- E9 G$ d3 a5 k% ]+ n老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!' I0 W5 E8 T( }$ z% _4 b. z
如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14 " Q* V& z& \& o( h( P8 |0 j
没有做的原因是:% q6 p- r. v3 e- M$ D  B

% h8 S9 K( T: l  Y4 \$ T) @1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好

% d$ O; ]: e. @- R6 K# M; U, V; K肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。. c+ g9 K9 w4 E) M; e& V3 D( |( l. N6 n
, ^5 n* Y6 @. I" L: x, h: N! O' J
老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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