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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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52277 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑 - ]( a% x/ n- G2 Z2 c! h0 U# B; n8 ]

* ^3 r0 R/ R2 {3 @今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!1 a0 y8 E' |, h5 D* W6 {
真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!
( x2 A/ k8 u* B1 D% o
( H4 f7 h  b% D6 l! P2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。: A( o; I( {/ F# h* ^' I
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。% c6 ^. z3 M9 D+ X0 }, Q% j
之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!/ P3 x" ?+ ^$ b2 n
计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
+ S+ L3 G& }/ K6 N3 Z/ F+ w& k  Z% x, q; p
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。/ o+ B8 r* y1 [3 x
对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!
7 T  }1 y# L3 W
, n( v5 j& y, x+ @) m+ b0 e( Z0 K. K- k: B
7 t% c3 x+ H+ g9 O3 d

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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
5 L" Z+ ~( z0 B0 ]- r3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。7 u" z9 K9 T, f; ~/ ^/ \
4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。
8 ]! r/ P! L2 B  L8 I7 j4月4日,服用多吉美全量
1 j# k: o7 @: J: B4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美
# ^. f1 V" K7 z2 f- A3 R4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物
! I7 d- k* g% }1 }2 `4月12日,3/4量索坦! Y$ P; j' Q( L" y2 F
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑 , y& C; ?, P' L# f0 K1 |( f* T
$ R8 I9 h# ~7 ~# y$ e. M1 X
目前的问题:
7 T. s0 ~; H- Y2 V6 i" s+ \9 b# Y- M; O. A: w
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
" O: J" E4 b- X( U5 o会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度
. F& W* }4 @6 I" m$ J  v: H* r血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35
1 Q+ E2 i1 e9 I% _: f( d: B: i. r2 t' k. G
1、无食欲" X% J: D) k2 p) d
从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。5 X4 k$ B- c* K3 R$ I8 Z& T+ Y
最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
' `" `. g" R, K- J: o2、腹胀, C' F% d- k- r; w( K, c4 V/ k$ K
B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。
& ], Q' S$ [7 |3、呛咳,痰多
8 {4 S8 Z+ z, {: z" u4 {$ ~服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。
# z) D! H0 h; A7 n3 n4、嗜睡
/ U9 i: R* W0 u+ Q" w2 N总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫1 x( Z) v" Y( |/ }# `1 w/ I
5、血氧含量低
# v# I* v% y( C- M* }* w' r$ a9 `肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95- R  C1 [, g. K' g
6、尿量
( R4 j8 e% _! \! T2 `. n1 l4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?, Z, v" w! j% w
; o% F5 ]; T; N* L/ {

# p7 k3 @) U3 I3 e+ A目前的治疗:7 A8 T; N! g9 h- R1 g+ C
. X# A0 |/ x/ V/ B
A、输液:
3 D4 |& w- X  Q) J/ W# s1、平喘止咳2 U+ ^- P8 g& ]9 E
2、氨基酸
2 ~; l1 S5 I5 l0 r3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)
, T8 `' Z7 H, @( M3 p" v* Z3 u/ }4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)' @+ q% D3 P1 x, R7 V
1 u% W- k, O: s$ x/ H# ?" ]/ R- g( F
B、药物:
( s0 U, L+ s; z0 W: E1、保列治(前列腺药)" e$ I# `- t4 ]: F; r2 f
2、降压药( L$ b! O4 Z" x1 M2 }
3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!
1 N+ A; y7 i) c# S4、水飞蓟
+ a) ~2 e8 E9 u0 Y% L/ {4 D; X4 q+ b/ U" V2 H& |  }
C、全天吸氧
9 Y( o/ n7 e; Y) N- Q8 g! b# I9 _% \% U7 t1 F& P5 l9 U+ E7 E
D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。) \. p) E1 m) u( q! X
) |% \; u3 j8 @  y

2 S0 g) m9 r  w2 Z
* E  }3 N5 C" Y前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?
; Z- C0 Y( A+ l- o& u" L  I. z9 O% ]6 c9 T& j* Z" U
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16 2 H! K+ {  q0 T3 o& P$ C
目前的问题:4 J1 j) z4 L7 A* s, |4 W. W! g# O" S
: v$ S/ M+ y' b
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...
. f0 R) ]/ o9 L) R( Q* R5 `( R. P: K9 e
犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。
! y- u  u' R& t; c5 a3 x前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。
: S# \$ p, b' P28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。1 L" o7 i9 {% k+ A! K& X0 o
不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。0 \8 _5 \' g" V- D. ?: f5 E
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。. \) U/ J+ p% G7 z& ^
怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。3 Y$ u! L4 V$ Y( N% p$ n. k
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!, @9 S! {; c' u  Q9 p  W$ s

% ?% ?8 \/ p- [, h  R* v  r今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。
+ v! @4 t* `: p$ _+ T- j腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。
# C2 ~# v7 w4 [& ~4 Z9 I" o: Q白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。: u, s  o# Z* T- w1 [8 J2 C
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。) t' a$ t0 n9 ]/ O/ S
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!
3 {7 `: s) y7 n, `" m0 E2 U2 q1 O+ w+ i
3 i1 v* _" c- O
老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18
4 ~# s9 J# P5 A8 P# ?/ f无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!
. O& l. ?9 ]) D/ \9 A3 ]多吉美还没尝试,希望能有更 ...
2 c: ]' w3 `& p8 X
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~3 y6 p' x- ?& F" G6 T5 {
, s6 t; D4 C& Y
上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑
" v3 F: K( F  E5 g/ m" S: Q% Y8 h9 L- w. B# ^$ R2 m
没有做的原因是:
# w0 r) b3 a7 k0 \* G. ~1 A/ b) N7 |8 c* w" V1 |- S
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好3 Q* R, S8 e6 b, p+ X7 S. G
2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的
5 U2 c& c, D" ?$ F9 i6 {! r3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制( O' K! n  V. l2 r

, V. K& U5 {0 w, A5 r老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!. f7 E4 l! n$ t" @" }2 D* y; v* D1 O
如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14 " w7 c& E8 S. s0 G. [/ F4 d
没有做的原因是:# n3 R* i9 j% W7 A2 i
- u( ]" L6 M# P* {+ d
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好

3 H, b. ]8 y" L9 d8 x+ l肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。
3 j( V5 l$ T# F' _' d3 O& t0 d, M# |  T+ m' f$ v& c
老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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