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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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185895 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57
# C- d' i1 O* ]3 A  `实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
6 H, \/ Y( J$ s, x
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使: ]/ a# |. d1 B* G) Y5 w& `1 K
憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44 4 \7 v' r8 }$ o0 M
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
2 H5 ]) @+ n  E. t/ r
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。0 [) f9 N8 _* j+ K2 Z  a. H
无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。
% L! {7 N) j) M+ e再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。& X3 H8 c. ]* ?# Z2 L* p& B- G) [
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出, t3 [& f2 ^8 w+ r/ w0 q
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征9 Q3 Q  n1 Z) s; Y# }! q
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
7 U/ H1 D! j* G: Z6 h4 s" q开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
- o8 k& E4 |" n6 k% R8 j3 ]$ e我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的! t+ k/ H  E0 R# W2 X8 o6 q
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水' F# {2 n0 t3 E* H1 E0 z. n
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
9 l# f9 {. Z9 Z# E$ A) p* f  ~因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。6 b% F4 B+ ~: n% p

) S' g' q3 X9 s+ |$ x  ^立即调整用药
' q8 e/ g$ t+ m2 t# }7 y  y利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
- P& c6 N1 a8 h: a护肝:瑞甘1*3
/ F, J! }; S2 p降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3
1 W/ |( K# n; w" j- o3 j0 p1 H* m* z抗病毒:恩替卡韦1/ Q0 F, {; m3 H3 r( I* Y! |8 Q# m
靶向药:法米替尼1
/ ~- |) [: B1 X2 g2 Y. S
" S- ?" J* z" E: b- X1 I今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  
; J. p4 y0 X, d0 ~: K4 M. q: H* h经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。; H( \, Z; n/ S
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。+ u) i# p$ {% e! X
  S; J* |" G1 ~( l
但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
! `+ t5 ~7 d/ g! \肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛5 {" {* m; V5 x
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果" z* r5 ~+ C( A' t1 F7 t) V7 q
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决/ I0 x6 y" x7 Q: I0 f
纠结啊
' X# @/ k, E9 I1 ^' U$ j
* p8 {9 c1 e! o5 o) L2 ~, d4 t+ d# P3 i& ~( S2 d( B
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
4 \- _  h6 y# [$ y0 G: N& z. X/ Y- A% ]
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑
6 ]+ ?5 r2 e; _
& A& ?6 m$ {1 j很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
) `- \/ o0 A8 q  h  F5 r不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
3 `# o5 B9 ?2 ?9 ?现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
' O/ f5 Y( U/ q" |0 F本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
) @4 j) J, o7 Z/ \  Y( G8 J( O' M之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了
% o6 s; ?& k# o5 M- T0 N2 h* I: |. ?; x" J5 }
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
! U, g9 R1 a6 M8 O就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
; Z: N) x; n" T1 ^在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
1 w  L; X* L+ s3 W4 d/ M1 ]* F! b4 C5 G
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦' q; B8 Z3 ^7 E; G( x; [( R9 c
心理准备早就有了,只是不想接受而已$ v! c! \; h  ]
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
2 x6 @/ f) O7 |) Y: e( f$ S大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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