敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57

                               
登录/注册后可看大图

6 e. d: s. H9 e7 V3 @实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好，这应该是肝癌抑制VEGF主打的药；只是在13天“多特”后AF ...

憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太好使
憨叔我爸这情况，有必要再做一次局部吗？还是再吃药看看？

flame13 发表于 2012-7-21 15:44

                               
登录/注册后可看大图

" }6 i0 `+ U# @( |1 |# k& Y憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太 ...

“索坦二代“是中国商家自已说的，我不看好，我看好的是地道的一代索坦，你想用就用吧。
无数二期试验的“好”到三期就消失，这种老药(非抗癌)新用(抗癌)，大多一厢情愿。
  T  h, x: y7 [$ j) Q再局部治疗降一半AFP，没什么意义，吃药吧，看看能不能缓慢地降，或延迟新病灶的出现。
1 d' p5 w# `' \9 H" J( b

最近有點焦頭爛額，状况频出
5 I1 l/ Y: ]- V我爸发病以来，一直很少出现疼痛征
雷利21天结束后，休息1天开始用法米，到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
开始以为是法米副作用，后来排除了，估计是腹水太多，积压了肠子和肝区引起疼痛
我爸病了这么久第一次用止痛药，估计是有病情有进展导致的
$ Z2 t, B6 n) G, K( ]6 J其实雷利大概在15天的时候，老爸已经说有腹胀，开始以为他消化不良，因为他没脚肿，不敢肯定是腹水
没想到拖了几天，昨天去B超的时候，腹腔积液已经有89MM
( g9 ~8 R: e7 D4 h' r因为白细胞5正常，排除感染了，肾功能和电解质正常，尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+，其他结果正常。

  ~% G' M# O" v$ [" F2 z立即调整用药
( p8 q  z- r4 z) ^& r利尿：速尿1*3，螺内酯1*3
* L, J# ]) x* }! q0 I+ c  Y5 P. V2 J护肝：瑞甘1*3
% s0 p, b% [2 r/ S, `% w# a( D5 i+ a降黄：思美泰2*2，茴三硫1*3
9 Q  q. V- n/ E* P4 n; |: _抗病毒：恩替卡韦1
靶向药：法米替尼1
. c3 P! {% O$ H7 L  g5 c! y6 k8 j
今天腹水已经应该有改善，腹胀减缓了很多，希望能快点控制住

周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹水的问题先。  
经过周日周一两天的利尿，腹水应该下去很多了，主要腹泻也很严重，所以排水更加快。
5 Q6 N/ X/ X( K; U5 G( |- H* V从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG，肚子基本消下去。
% G9 c. I" d. i( g+ g! I, C2 M
& Y6 r' M3 a3 F* l0 z  W* ~但是出现另外一个问题，腹泻腹痛还是持续
7 Q+ t! u# G4 a肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候，就出现绞痛，绞痛会拉扯到肝区右肩痛
% P( O. c. |! ~用了双歧杆菌整肠生黄连素，对于腹泻腹痛都没什么效果
0 o: N/ z0 H; [$ R' E$ Z最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛，腹痛不能解决
纠结啊
; f& A; d2 {, P3 J2 L1 t

8 F8 `9 A+ h* `; w# C

你们一直控制的很好，希望早一天好转。

flame13 发表于 2012-7-31 09:50

: z, g4 }: q' u; M: T                               
登录/注册后可看大图

周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹 ...

# n' ^" P: z5 B$ V& v) W  b我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。

腹痛与腹泻有关，我对易蒙停无效，吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。

: v9 D5 o% k& I7 o- M# {$ |, A( \
很想回来更新，但不知道从那里更起，已经在医院陪床2周了，爸爸情况越来越差
3 Y4 H$ [" B. ^- ~6 s不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现，每天有10次以上，不停拉水
: D/ I4 R$ H; h; u现在是黄疸，腹水，电解质混乱，腹痛，腹泻，血氨高，进食少
本来之前转院是希望做引流，估计这机会不大了，因为身体太差，医生不肯做
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛，然后人直接昏睡过去，怎么叫也没反应，医生直接下病危了

最近的总胆已经350，直胆255，谷丙379，白蛋白26.6
9 T3 [& @! [0 Q3 S8 @$ o, @9 I就单看验血结果，估计都感觉时日无多了
9 E3 M* V$ w- Z  u% `. @/ T6 c在无法做引流的时候，很想赌一把靶向药，否则跟等死没什么分别
& S2 j: X8 O, l
1 d7 X( u# J1 @医生基本天天都说不乐观，让我不要这么积极治疗，无谓延长病人痛苦
, s* `/ J% k2 I0 b& D心理准备早就有了，只是不想接受而已
但感谢主，在这次急病当中，论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
大家都很有爱，希望我爸和其他病重的战友都能撑过去，然后再一次战斗！！！

加油 ，小冬！神与你同行！

加油，决不要放弃。