敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57

                               
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实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好，这应该是肝癌抑制VEGF主打的药；只是在13天“多特”后AF ...

" @2 D! y: J6 N" O1 R憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太好使
" z1 u+ R) b5 p( b2 u+ N* o憨叔我爸这情况，有必要再做一次局部吗？还是再吃药看看？

flame13 发表于 2012-7-21 15:44

                               
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) E$ z: O9 f" {" Z& J, E憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太 ...

+ y( V- s- d2 h+ R7 I0 n9 G“索坦二代“是中国商家自已说的，我不看好，我看好的是地道的一代索坦，你想用就用吧。
无数二期试验的“好”到三期就消失，这种老药(非抗癌)新用(抗癌)，大多一厢情愿。
/ L4 W2 k+ r' T1 Z: _5 ?3 H再局部治疗降一半AFP，没什么意义，吃药吧，看看能不能缓慢地降，或延迟新病灶的出现。

最近有點焦頭爛額，状况频出
, B* i' t" K4 E! S7 I. O& k% Y1 x我爸发病以来，一直很少出现疼痛征
0 j# c" L8 b. d( Z9 J$ B雷利21天结束后，休息1天开始用法米，到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
! [# @/ h% \6 N开始以为是法米副作用，后来排除了，估计是腹水太多，积压了肠子和肝区引起疼痛
我爸病了这么久第一次用止痛药，估计是有病情有进展导致的
3 B; n5 m, t2 m  g1 p( W其实雷利大概在15天的时候，老爸已经说有腹胀，开始以为他消化不良，因为他没脚肿，不敢肯定是腹水
没想到拖了几天，昨天去B超的时候，腹腔积液已经有89MM
& t6 H) V3 M/ f1 [( z" Z" m! k  f! ]因为白细胞5正常，排除感染了，肾功能和电解质正常，尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+，其他结果正常。
: X) y9 y; o- N) |
立即调整用药
0 G: b& N5 D) `+ W利尿：速尿1*3，螺内酯1*3
护肝：瑞甘1*3
降黄：思美泰2*2，茴三硫1*3
抗病毒：恩替卡韦1
靶向药：法米替尼1

( W5 @% P3 v& D今天腹水已经应该有改善，腹胀减缓了很多，希望能快点控制住

周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹水的问题先。  
, T1 Q! g( I, a4 R) ~* p( j, E经过周日周一两天的利尿，腹水应该下去很多了，主要腹泻也很严重，所以排水更加快。
. a% G: T2 L! b* N# `8 u从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG，肚子基本消下去。

但是出现另外一个问题，腹泻腹痛还是持续
: g  n# j) u3 u) S肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候，就出现绞痛，绞痛会拉扯到肝区右肩痛
" a. d1 Z# m  @- ?7 |用了双歧杆菌整肠生黄连素，对于腹泻腹痛都没什么效果
1 U, q" O7 i/ z9 [5 ?. Y$ ?最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛，腹痛不能解决
纠结啊

2 t5 l* q% G6 n. u3 F' O
1 W  O( t1 }3 Z" d- K

你们一直控制的很好，希望早一天好转。

flame13 发表于 2012-7-31 09:50

8 C, \+ C$ x1 `! o8 k# N" l                               
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7 P6 g0 M5 j2 ^* V5 J2 i4 ?# E周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹 ...

. ?% ^$ i  W1 [9 f4 V, [我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。

腹痛与腹泻有关，我对易蒙停无效，吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。

  ]. O) n9 d8 r5 l3 g
& n3 L. ?* e" K* T4 Q4 f' a' q; x1 e很想回来更新，但不知道从那里更起，已经在医院陪床2周了，爸爸情况越来越差
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现，每天有10次以上，不停拉水
3 W; U4 b: y# p" a现在是黄疸，腹水，电解质混乱，腹痛，腹泻，血氨高，进食少
本来之前转院是希望做引流，估计这机会不大了，因为身体太差，医生不肯做
/ F0 N7 }0 j) |: d5 o% S之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛，然后人直接昏睡过去，怎么叫也没反应，医生直接下病危了

3 U1 x3 z- Y* D! w最近的总胆已经350，直胆255，谷丙379，白蛋白26.6
& v) \  a. \( Z1 y. c7 j& @  \! i就单看验血结果，估计都感觉时日无多了
  w* z9 J$ t8 q5 i+ N2 y在无法做引流的时候，很想赌一把靶向药，否则跟等死没什么分别

医生基本天天都说不乐观，让我不要这么积极治疗，无谓延长病人痛苦
' E( e4 t% m, y4 b% \, ?4 r, {% p- q心理准备早就有了，只是不想接受而已
4 ]/ @0 e$ X/ c" V& v9 L# b- f但感谢主，在这次急病当中，论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
" r: _1 u" Z! f0 W. x; }0 r7 r1 C1 I% k大家都很有爱，希望我爸和其他病重的战友都能撑过去，然后再一次战斗！！！

加油 ，小冬！神与你同行！

加油，决不要放弃。