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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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47152 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
4 C! N- ]- M( ?# @) c
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 * `: w; t$ D; \7 y& s) Z6 |) M1 i
+ `* l  L8 e0 n& {/ o
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
- W! \  C: R$ t$ u! E' Z$ rKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。$ R# W' }& w: k& j' c( ]
2 t8 i" ]/ c. O# @% h8 Q- N
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
1 L) Z, g9 w; D1 a5 h" b$ V# B9 A7 x6 R
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
0 O  Z( J2 ^7 Z% J* c4 G2 z9 v7 n
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
- w) y- Z' w; j5 A4 x3 R, H, K3 U/ O4 b) o5 S
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
- q0 E' ~4 I8 v2 ~
- ^. ?8 p7 T" |' s2 _然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
4 k/ C) b, D" e明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。* c- j& k; ~. }# O9 v* P# L
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
% w7 G: ^$ \1 h6 n考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
; d5 a  X, M3 I& M$ p5 R% q" u( n继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
3 L9 @; |/ F* s; C6 t大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
. M8 }2 K4 D! I, b4 @9 z) _" J% }
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
! _! Z9 H- G* @: J4 d8 a) ^5 e目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
/ K2 s3 m: V0 G3 c; h' r. Y, ~第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
. B3 |/ r1 ^% B' X/ Z+ @从效果控制上看,以第一类更为从容有效。- X  [# W/ U9 I" S* \
- P1 k; V# l: W6 ?4 @1 d: e% o) P
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
' z7 m4 z$ ]* H/ j我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
8 Z9 D4 O& t) m, b$ E) V8 w0 P此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
! _" |8 W7 [7 X: ]' j( E% q. {6 B4 Z$ B: m
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。" I( c$ r3 c6 f$ L

1 |. o; v+ r- n- N6 P6 c4 l# @以EGFR位点突变的患者为例:
6 s5 O5 O8 h% i3 M6 g可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
2 T$ M8 v1 `. m* G
7 t3 u  w. e1 ^0 _& J: `以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
! C4 J" _8 P. m/ I  K( V
2 I% P0 x8 x6 q/ t2 w但是这个想法还有一些问题:' Q1 S, O( S0 Y9 _7 D& b6 n8 i

$ D! O% q7 N1 _% N% C' i/ x(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。& k; ^! @% o6 g$ t  d$ I

# Z2 T, l3 m! C3 o* X# f( E- {(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。  B7 M, [5 w. i' d% |

* ~; n/ O0 C. R; k; q' Q一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。) A5 t9 l/ D9 t. f# C
" x. r1 w6 ^6 U1 p$ i1 P1 C
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。, D0 J; P  p; r; p' y
7 S5 S1 S8 f$ b9 g$ h+ r

0 Q" r5 f6 q, j. ^5 k  @
117& J5 X; s3 e( x, M
2" V, [5 C4 X# u/ _" m5 }5 O2 S
体重(公斤)# \3 X9 r' Y+ t5 K! N* y8 B$ A
754 o/ c* d: k7 I" V; ^( W
! F3 D! q, u# m3 ?; F/ f5 N
血压$ M( d$ w2 T7 p8 {
正常3 J2 A+ `$ K9 A7 G% t! j
) j- ^- F8 g+ \* C3 K
心率' p! W- _' B! F3 {+ r
正常
4 |7 H0 ]- ]5 \) c6 m
; s( ~- E6 l! z4 I+ i- I
胸部
2 D) ^; P& D) s( _3 n" l
无胸闷,无胸痛  i9 A6 g8 w$ ?8 W3 g0 [( ?/ I! l9 A
+ p: L! q/ ~% A9 E
呼吸系统
" K/ T% W% d8 s" U$ y2 a
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰' r0 Z+ a1 |8 |
, Q6 B5 g0 p' H' Q
疼痛感& P) [" K3 I7 J5 Y+ j
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
6 v. \3 S: i" J5 {) A( b: o* i  i

1 K! }% `. H, ~3 @: c
排便
: |& J( q, P. Y  j
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形8 i8 K1 p. u: t" c

! R" v3 G" _7 k0 D
排尿
$ D/ \+ a3 \& Y5 E
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
, W1 P; _; o- f
% Q! B' F% X" _4 ~0 n2 n
睡眠3 n6 w* T/ W4 |- T! ]/ x8 a
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
. W3 I, l) U/ l, V5 u4 _$ ]9 c) p

4 [, h, D% z- G5 e( i
饮食9 y6 Q: K9 t! Q5 _/ A9 g4 D8 }# o3 M& n
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
+ w' R  ~. `4 B9 b" j6 `

7 z( d, E* ~" L* {/ a  l: Q
心脏4 `, d9 n) \, m# e8 |& R% s
无憋闷. X5 X3 I$ W7 z4 @, Z+ K; ~
% p- G8 M9 B% D8 [

5 U. P& \/ }: k9 Y* t1 I' V. m
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀! P. i7 }0 r7 @$ ^- u6 v: J% T, y' ]
0 H( v- p. ]* H8 k; a! y7 S! M& H
肌肉' ^, e$ t. ~5 c
无肌肉酸痛,无抽筋症状
. D" S& c+ b% d$ {: o5 f" C

9 L% w% t  k$ E! H" O! \( M
头部# y9 W$ Q. p% B. |" J$ P
无头晕,无晕眩,无疼痛& e% {8 J3 e/ V2 v2 e& z% p  l: A

  {0 d" t; [7 ^7 u. ]) S
头发
4 ^2 `3 L# h6 p! O
无掉发+ i( ]% j6 P- Z% }  A! W
. k9 V: S* n$ S8 S1 ~
皮肤
! Y2 S/ l4 p: X
面部皮疹较上月好转8 ?0 X! R0 a$ R  Y' S# i9 l* _+ `+ N
% S7 |; V1 H) k  f7 e# l& {( K
口腔
, V& d( u' O$ i1 }% n
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
7 R" O2 H" F- E4 f9 l9 e* x6 I1 T

. r' L! C/ R/ [( c0 E5 ], K
声音
+ H& K5 C9 g  @% ]; h
略嘶哑' e$ P' ?( w# |) V" K1 a
( O3 G' `3 I2 N% T* D5 P" e6 G

: a) t' E; f; X, G$ ^) B* n
清水鼻涕1 f- l2 s, Q. x1 Y
) d; |- v( l5 }0 N# U6 O3 Z& L) n
耳朵
- y2 X3 X- ]$ A, b: H
无耳鸣
. }6 j: \! s$ v6 P) N5 y

$ p7 [% o6 c  t9 R$ @' s
眼睛
- H" S$ Y) b; _" G
视力正常,无重影,无飞蚊状( j+ d% F4 s8 |4 `' i9 U
6 u2 z0 E/ K, _( B" w
: X6 k9 x! V. n# V# Q
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状8 R8 _' h- F  I! d3 n9 p

$ ^" o* z5 F1 K: b0 d
6 L, P1 }- V" ]! N6 R& S4 U3 e2 @
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
9 F6 `* B. O7 E
: Y5 [( r4 S. w3 ~1 ]& @% v

7 J0 `. W7 h, Y* w/ C8 k- |
无红肿,无开裂,走路无疼痛感- I2 m7 N8 C% x! w$ H
" h; U0 G% w  T3 p  _
其余不适感
8 E2 ?4 U5 K, a
其余部位无疼痛或不适感
( n3 }. ?2 P" e$ b+ l

# u" z1 m2 P& @0 D) ~

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