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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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52430 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
- t: U1 y5 R+ R3 c- U) z  b7 x0 x4 P3 ]
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 8 P3 M" E0 C7 ~8 g" U2 B

! @; f- {" F/ v. u) E根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
5 z* v; R1 E5 \. DKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。! G5 _$ O& i$ ?8 R& T
0 e7 M2 L7 R; G7 A0 Q9 s$ O. T) C
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。/ j" }8 ?" G& V4 i- ?4 G

; {! X8 F  ~) R4 D# ]+ b: c! l另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。$ B. `. m8 _. o! g( j$ @4 J

" f! `. P% y/ t那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
8 h* g7 V9 [0 N6 y* n9 j# ~1 S0 f
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?  |( u( i8 Q9 \, k2 g6 c
2 Z1 X: S& B3 Z2 U& r9 {, f
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。0 C4 E$ I5 B5 X2 E5 s1 J
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
$ L7 F+ }9 P) T0 X9 ]" W, }$ h/ C2 a
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。8 h7 c' b7 ^; p
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:- R7 Z6 r+ U% p: V
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
5 G- V- i' ^1 ]1 Q0 ^/ u大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊' f! e) r; g+ U7 K8 P- f0 Y
5 M/ i1 T: E/ B# J
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
0 h: K, F) I4 H4 H0 u目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,7 f. {# v# |7 u  D! _9 U
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。2 l. E: K* K. @0 M9 C2 _
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。7 S+ {: a1 \, F/ k

+ k' f# ]: H2 V; V7 z* ~既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?$ U8 K2 O4 o9 G  H$ e! |
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。; f3 k: [, f! [$ C. Y! x
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。' B7 b, F1 |4 I1 U

, d5 p; @) |. D; J5 A针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
/ D) X) E* i4 r& V: B
  l9 Q4 g* O9 Y, A以EGFR位点突变的患者为例:) C- b9 f7 e1 j8 Y0 c2 ]$ F
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换3 C6 X1 y9 n1 b; O+ e6 ]) W+ t

9 Y1 S0 ~* |8 {7 q- Y以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
# }! h$ S/ N# H( m' p$ t8 z, w2 H; M: [# p' d, f! J$ j
但是这个想法还有一些问题:6 z5 C* j# R& n2 O0 C/ n

9 Q7 l5 C6 k& M& |- }& b" `(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
8 i: r) q" X- b2 @. U; z; q  Z# \1 X
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。# Z$ ^/ ~, K6 h7 ~
6 Y' u8 {7 @) ~( F; U+ J
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
' g! R8 q( a( N+ y( J
  S+ y+ V: Q+ J1 h+ W: X: e祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。# S1 C4 y& U: M( {! `8 Q0 u

* N' z! R! y1 v! s2 B$ D5 N
( L( C5 X' A. W: s# w4 l) n
117
, c; I  m  F7 I" S: a! G+ O: P
2
8 g; D: G" @& P6 T0 j) ~
体重(公斤)
* h- }* i2 i4 z: N
75
0 ]3 j; p4 W/ Y4 y8 K& G% F$ C" Z, u

% I+ ?" E  e0 p% G" {4 W# I
血压
  W: y# W1 ]+ ~4 Y
正常: w  u  D0 O, C& E4 ~

+ ^3 t; x# [9 t- |2 F  F
心率
: `6 c" v+ V; e
正常
4 ?7 n  T6 f  n/ Y' W
3 y+ N4 {# N. ?6 \% C" b
胸部0 o# Q" _$ {& [5 B
无胸闷,无胸痛
  ^) B$ L# |4 P- W2 ?9 W' C5 O

, ?9 B# a; u) {4 y
呼吸系统
$ Q/ x; f4 [2 o$ w% ~: k
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
5 R. ~2 D) q/ m0 u

7 a! L: ~1 L3 F; {3 \' H8 l
疼痛感4 g3 i: s. O+ a0 }  t; U) ^4 i! P' W) D
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
! L4 l0 L4 T' [+ ^7 \7 ^; g

7 B! W/ J1 F8 L' }
排便
# Z5 J5 f, B5 i' h+ {( K3 a0 e4 R- g
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
7 J% s- I/ t7 J; @
' z, n. M) \# a+ B/ R6 ~% S
排尿
0 B% q+ U; {% E  s+ F
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
% P* e3 _! L8 U: W
6 ~8 a& L5 X7 D0 n% U# G  A5 m
睡眠7 U9 F& G' x9 q" v' w
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
; S6 f8 |& _. R: N6 t( Z. V/ |( ~

& a) S: z4 r9 W
饮食  O& C/ [( n! N% s
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
  w) Z$ ?0 }& }0 z0 y6 ^8 X% {
! V3 S9 @) U, g& K1 z
心脏( B: t) ?9 c0 N0 D; q0 s
无憋闷, F) Z: f, c% M: {$ `

( P% M) D0 V) l$ J; m; j

$ e* Z; H6 {/ Y+ C: T
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀4 y/ R- s8 T6 R: b/ j  d! K

1 Y4 d2 j1 R& R5 L7 w
肌肉/ ]$ V: v0 n6 y% a! b. y
无肌肉酸痛,无抽筋症状
0 Q! Z- `" X1 ]7 z1 T4 T

  s' g$ i0 r1 g$ F! N
头部
( h( `$ v4 Y% N: |
无头晕,无晕眩,无疼痛
! \8 w+ U: r/ z) d' c( F
1 Y5 e. {, @& e) _) S6 C
头发! c) V4 `: Z6 V( ]: l6 I1 D1 B
无掉发; P" D4 \  S  g& A

; m* s& K$ e" ~
皮肤/ C& A7 j% G; r3 H' N. _. h4 r
面部皮疹较上月好转# S/ _1 n! U$ u9 M6 l

  _) O$ R- ]6 F; U
口腔
; s) Y2 l# q1 D2 [1 y5 X1 ~
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感$ o5 z, {3 E  z! L& N' v
2 Z' U4 l) Q& U/ G! w
声音+ p, j$ i6 J0 _: u* M
略嘶哑7 ^, t0 H' r8 |& x6 u6 P+ N

0 K1 }. G; v+ a- \  B) i: K

% L% x- W( ^$ O2 g0 C: E
清水鼻涕6 E8 ]3 t/ n$ B' ^4 |5 B7 o

$ q: f' w9 ?9 i1 I9 W4 e9 ]; q+ N
耳朵
6 {2 O4 T" g* {& k
无耳鸣1 N* f1 S% |9 @+ C, G( i4 K

! k5 L" B. L- u3 d& n
眼睛- J% o: s0 ]# j& ~
视力正常,无重影,无飞蚊状% T" G4 ?3 C- F! F  z! h  M
( I2 A/ Y1 B) R) L: {6 {
" U! Y+ {, ]5 y
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
8 V/ k" \5 x. |8 P
# w) l6 e0 ~- _  ^

3 `; k' x& t  }0 l3 {" b  J8 s8 \
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感( w& D/ L0 w6 x% `" y
( ^4 z5 U( V/ Z# w

, g4 Q1 R: l; S: v/ g0 {
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
) T; ?7 T  F' i/ r, J' h1 d

, A% x: t$ V- I" u8 r
其余不适感
* u5 G3 ~3 N$ b3 a; @4 i
其余部位无疼痛或不适感
; n9 F" W1 i; n$ H! D. u

/ Q0 i5 _* D+ u  m( b( O

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