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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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486631 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
9 a, v+ @0 q0 K: ~/ z3 y
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
; {; W9 h' E* {* D4 L6 w4 u% g9 a* {/ Y
) s( f- C, L0 R0 C: ]是的,大姐。5 o% ]$ q, x; J/ [
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
" q4 b( `" A* V6 f9 M# `8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
% c7 H+ |% t1 A7 q1 o+ e  b+ k. m8 ?" \. k
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。) u0 V2 W6 V" t6 n: S& Y
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。' N; a; `7 r, Z, V5 z2 x  h
! q; F3 [8 ?* A1 {9 `3 ^
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
( Y% H9 Y) A2 }3 R$ i. s, N8 u
/ Q+ u. }/ R3 F8 ]6 o/ W现在的问题是:0 ]! y; U6 `. s& Q  M# e: ~
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)# j' E+ I, U; b2 S+ W
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!$ n6 I1 m3 d# r. j
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况4 D- P( }4 n1 e9 N
12-28           620                                                索坦3周- i0 q  I* l+ K6 E
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药): g8 w6 G2 F4 D
2--12            216.3           +26%                        阿西20天
+ I- u& M, W' q: q9 }* t2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)  P+ q0 k+ Q( |0 D* [# N, H- G
3-26             355              -3%                           索坦3周* Q! }$ J. q9 E
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)% w$ `( j* y% Y% e% a/ e
4-24              273.3          -32%                         索坦21天
. \, d; p1 l2 C4 R& I; }" X5-13              343             +26%                        西地7天
; P, C% h9 k* s5 K6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天3 o! _- Y+ V5 U& @4 R7 ]
) j8 B: g- n: W+ Y, b. F8 y; V
6月2日还检查了:
! p4 @) c5 H3 M1 Z1 w' e, `名称                                      结果                                     参考值" v% j! j6 W; ?% _
生长激素                              1.90                                      <7.5
" ~) J2 h& q* k/ N铁蛋白                                  31.16                                    <322$ T  o3 r+ [; t/ Z
癌胚抗原                               2.84                                      <5
) z3 E- Z* I+ b7 f! DCA125                                   15.94                                    <35
' y% f: I6 Z6 u2 `. s- p- \CA19-9                                  18.71                                    <35
6 r- M5 ]8 E! p+ p总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
. _! G+ J, d2 a7 V; d2 {( Y游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
% v$ G" \# k- Y# g神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <135 x; n  h% {" b; C+ k
CA24-2                                  3.19                                       <20& S1 q& h% S% f$ Z1 V/ w
AFP                                        206.97                                   <203 h  s) w) `' m: F; U! @. T
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
9 Z! `; T" R3 g5 }9 V我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
& I6 M; D% n9 I( z, E9 l8 ?( c& V情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?) [+ G, h& d. N% }9 r
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
7 U1 k! c" R7 B' F( Q3 p$ O
5月21日做的骨穿:8 t- O' X2 ]4 Y1 ?- }
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
. w6 {6 k" C7 L) r有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1+ u, b& s! N$ `/ l
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。% L" V2 R2 Q3 c3 M' w
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
2 L. G: Q9 |: ~/ o成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
. M" q) n) O1 R+ h# }, g全片巨核细胞及散在血小板较易见。' ~& S8 ~& f+ F* |/ V
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
/ _1 [+ ]# F2 G* ^0 m; _) e9 |$ f- U9 k9 ~( n

1 B" _  Y# e/ ]9 O! w意见:
3 m/ @  W, Q& G+ Z骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。4 w, q- H+ ?8 k+ ?) u

/ e" d3 L! F4 _$ j+ M6 H9 i. a所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
( h' m' p  h" d2 b( M" {建议:$ R8 ]) s  Q" b% w- N
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
7 `6 K* O/ S2 w2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。5 _7 S. k- D" a' f% C
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54   B1 O) ^2 ?. x# Y
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。- P9 m9 B& e3 ~
建议:
, t' |" c1 ^/ j5 A1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

; y( [' e6 q+ |- r" y3 R: _5 l好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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