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两口子一起努力(感恩!)

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1175040 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

& n/ m/ O. g: i; ]  M: d  o# J中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。
* u2 Y4 ]7 {! }8 `9 ~/ h$ ?- j# t他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子( W' N5 n& m* E$ t7 x) l# Z
7 q( b- B( b% o% _
我们没!# }$ d1 a0 A# G  O) l- o6 o6 j" g
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子6 c- b1 d# f/ m7 j/ u: x- l2 H
2 {( K7 s0 W0 @0 X5 y5 K2 N; v" h& F
我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。
3 O: T# {/ d# N2 F$ t! ^/ \( v. {+ Q9 O7 j4 ]5 G6 h6 w* M
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。2 {& {/ A" T& D
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17 & O/ E. Y: G+ N0 b( Q4 ^" J
回复 憨豆精神 的帖子
# R3 w, a3 z" o& N2 n) b) @& A
1 o1 Q' W9 t1 h5 \. b7 f! @1 p+ J我们没!

# I, w$ H' G! s/ T不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑 ! x5 S8 U& s- D  H1 R

$ U' ^0 E3 D! v+ J: C) S回复 never_land 的帖子+ I/ G4 G% X/ p, M1 N0 Q. p/ ^

7 _0 |! g* p  r. n) X4 Z' ~当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子2 z) T- J, X2 k4 k' f7 |+ C* F
" y+ b) O- N8 N8 ], d; n
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies
& c. t. _6 s( {# w, {! r$ S) F( r5 l, `- n1 U" u8 `& P

. u- q6 U$ p- [/ Fhttp://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
- P7 C4 w' D5 U5 B8 A4 L7 p2 A+ F* N2 u' ~2 H) J. [' x& R

) S* X! C) \% N4 Xhttp://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/6 o8 b3 d5 q9 q# H

  h1 l7 G. A* z! ^$ q: ?
" d8 A" f& V) _  h' S6 lhttp://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/- H% s' `$ S' B
' a  \5 E# B" k

4 M8 X& y* L3 d" ghttp://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/
+ D% k1 q- R" x3 Y
( o& n4 b0 |/ E. F
9 K6 A# E6 Q$ J+ F% Fhttp://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/6 _/ b0 i9 K1 r) ~
8 J; Z( g  S! j4 b: F$ u1 `

& k( V+ s; _7 T$ I+ L3 I- T/ ohttp://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子$ i: u8 h+ ~! b9 G

2 v5 v+ W: @  n) D谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。0 f/ E" o  j8 X% W
/ v, o% x8 e/ d/ o1 l
我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。
; b% h: s' C6 s& p4 J6 c' \% K, D
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子& H- g2 R$ h; J2 c
  t! e/ M# B4 @" n  a
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。" b$ i1 J' [5 H

' Z+ ?- ^; T- u  R/ C周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。
0 k& f2 |3 }+ O( `& P) _/ W6 j- X9 K0 r2 s% t3 Y9 I1 m
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
% y7 x% ?! _  |1 [4 D0 _
$ y( \- l! U9 X0 j9 f, y8 _这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。0 i# K6 c5 x8 k( G. a( ^

2 B' E' R# O8 ]1 i5 }: b检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。
: W0 ?$ O8 t1 P- p! s( G
5 C$ j0 ]) B; P! ]# G) ?5 k晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。
  b$ I% z" `& E9 v0 Q
' c9 r1 ?* P4 b6 Z老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。
9 t8 B  S, Y) r' o' ]1 P) \8 O
, T9 C. i/ r# g1 m8 N4 X  ^至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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