L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳，求后续方案

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希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
9 [( X5 }; l7 |" M! U! F谢谢您的提醒！
0 r* D) ]2 Y+ K0 @2 \1 c( [* T我先找一下影像大佬看一下。

1、神经外科，内科（交通性脑积水？），  


( c  W; r, A: c6 z3 N) A; Y  2、、cea评估？    换药前后？

- N0 L: G7 Z& m+ D) D    影像对比，评估药效（延时）。
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3、佐利替尼是正版？
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daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
2025-3-20，3-22，3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果？（头痛减轻）
! R: `; r& H0 _" O* j; J4 l0 Q
. C3 ^( e9 b/ h* v6 S7 L结果怎么样？ ...

4 Z) L! @& S& M6 |- S9 Q  c没有效果，腰穿过程医生测量颅压正常

daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
1、神经外科，内科（交通性脑积水？），  

% J1 @4 }- x5 `( ^, }1、神经外科的医生好像有说过有脑积水，他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任，她建议：不要装了，因为这是一个有创伤的手术，就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
/ @4 e! [) ~+ U  ], M8 y2、没有评估，换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
6 c4 ]* [- n* j3、在服用的佐利替尼是正版的，刚买一瓶原料药还没用（卖家应该是可靠的，找病友推荐的代购）。

1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练， 消毒认真，操作预防感染，腰穿也简单
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2、2025-3-20，3-22，3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液？？ml？
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3，脑脊液，全身cea评估？

daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
& h6 X( o( N7 J1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练， 消毒认真，操作预防感染，腰穿也简单

2、2025-3-20，3-22，3-2 ...

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9 W" W7 P3 F' k. v+ E/ y6 T医生甲氨喋呤等鞘注？

加你wx？

那佐利替尼有效只有1个多月吗？

来自苹果APP客户端

elisar 发表于 2025-5-30 23:24
6 L/ R3 x, V; T8 r( H那佐利替尼有效只有1个多月吗？

* x: G, a6 k# [5 [: }2 ~) f1个半月的时间，人的状态比较好，然后又开始下滑。

鞘注后改善？现在吃什么药？

希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
, F- y) n0 K7 @/ r3 R1个半月的时间，人的状态比较好，然后又开始下滑。

请问下佐利替尼是在哪里买到的，医院不了解开不出处方，药房不卖 唉

来自安卓APP客户端

嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
' Y! L! t) S3 Q, G" y0 T! m请问下佐利替尼是在哪里买到的，医院不了解开不出处方，药房不卖 唉

5 U) B  J2 Z9 X1 H1 z3 U1 j; f在广州益药药房买的