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闯关3AN2 发表于 2023-10-06 21:12( m% J+ m+ N* q% e 好运！
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阳光～ 发表于 2023-10-06 10:45 ! w9 {7 Z4 e' ~2 B& }动眼神经受损就是会出现复视重影，警惕脑膜转，听力障碍也是典型症状
伊昂 发表于 2023-10-28 16:41- ^* B7 t- E6 d/ B) C! ^ 不幸，还是病情进展了，虽然穿刺三次都是阴性，但MRI显示面听神经和小脑幕受累，目前换了达可替尼，45mg剂量。5 x6 G& l! }) c1 R! i* ?" R 服药次日病人精神明显好转，到现在12天，体力、食欲（医生另外开了孕酮）都有改善，能吃肉蛋奶了，每天也能下床活动半天，吸吸地、擦擦灰什么的。这样能判断药物起效了吗？ ' B' s) r( G8 ]4 D另外就是，我始终担心单药能否控制得住。但因为之前就医的波折和治疗副作用，比如本来主治医生说做局部可以改善神经症状时她是积极期待的，可MDT时放疗医生极力推荐全脑放，说局部没用，导致病人现在非常抗拒联合其他任何手段，包括放疗和其他药物，情绪很消极，觉得不愿意再承受额外的副作用了，说行尸走肉一样勉强活着没意思。不知道要怎么宽慰劝说才好。. R* d- N: a x% h5 ~2 d, n) C 想咨询一下阳光老师，以您的判断，等到一个月复查后再考虑联药会不会太晚？附图是脑脊液的基因检测报告。
伊昂 发表于 2023-10-28 16:41 / c& v& A2 W$ w+ j$ }. P% N不幸，还是病情进展了，虽然穿刺三次都是阴性，但MRI显示面听神经和小脑幕受累，目前换了达可替尼，45mg剂量。' l J% F4 v" C. d; c( @! |8 y$ H 服药次日病人精神明显好转，到现在12天，体力、食欲（医生另外开了孕酮）都有改善，能吃肉蛋奶了，每天也能下床活动半天，吸吸地、擦擦灰什么的。这样能判断药物起效了吗？ ) k- G, {( C$ l另外就是，我始终担心单药能否控制得住。但因为之前就医的波折和治疗副作用，比如本来主治医生说做局部可以改善神经症状时她是积极期待的，可MDT时放疗医生极力推荐全脑放，说局部没用，导致病人现在非常抗拒联合其他任何手段，包括放疗和其他药物，情绪很消极，觉得不愿意再承受额外的副作用了，说行尸走肉一样勉强活着没意思。不知道要怎么宽慰劝说才好。( U g! {; n& b) e4 e4 ~ 想咨询一下阳光老师，以您的判断，等到一个月复查后再考虑联药会不会太晚？附图是脑脊液的基因检测报告。
阳光～ 发表于 2023-10-28 20:14 1 c9 t+ J) o+ Q其实看这个基因检测结果，达克确实是最合适的靶向药，服药后状态明显有改善，那就不用太慌，可以一个月后复查，达克这个药和奥西还不一样，奥西双倍，大部分病人耐受，达克双倍，压根受不了，目前可以这么观察到复查再说，再一个脑脊液突变丰度这么高了，我还是觉得就是脑膜转，虽然有部分脑实质转移也会脱落，但是你家我就是觉得考虑脑膜
阳光～ 发表于 2023-10-28 20:14 ' @6 P4 M9 Z2 s: v4 h其实看这个基因检测结果，达克确实是最合适的靶向药，服药后状态明显有改善，那就不用太慌，可以一个月后复查，达克这个药和奥西还不一样，奥西双倍，大部分病人耐受，达克双倍，压根受不了，目前可以这么观察到复查再说，再一个脑脊液突变丰度这么高了，我还是觉得就是脑膜转，虽然有部分脑实质转移也会脱落，但是你家我就是觉得考虑脑膜
伊昂 发表于 2023-10-29 08:364 T- L/ ~0 S: v% n- z0 i, X" C4 T1 \ 好的，谢谢阳光老师。另外，对于复视的矫正，您听说过针灸有效的案例吗？
阳光～ 发表于 2023-10-29 17:54. s' x4 E* n- ]3 b, y 这个我没有听过啊
2021多点美好 发表于 2024-03-06 20:16 5 s5 Q: _% X" V8 A! m" M现在怎样了？
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