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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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289109 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
8 R) C3 L# {! Y' u; p: D我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。4 ]) Q' A$ ?- N' A- P. m
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
2 s& e( i! Q, ^1 J
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 % e4 x) d& m7 D: \
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
( D+ _+ ?: k6 l9 X" T8 N我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
/ d& P" M6 `2 Y3 k. X
- R' e/ h1 f1 A, W
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
/ r- |+ c# |- C6 V) I; H, @& l' n' y  z0 M" `; L6 _
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
6 Y8 t9 z8 Q* u! W% ~" Y4 J1 u* o# O7 m
EGFR(++) 7 m( E, r* _2 _: E4 q2 l8 P
VEGFR(+)" J+ [# Y$ t; S" A1 V3 K% h$ v
PTEN(+++)" n$ n$ ]' b& f( V  s
E-cadherin(+)
/ {) {8 g6 D5 E1 E& d# Q0 u7 F. R2 R+ Xcd117(-)( J1 h" x& p+ G1 @% L+ U
cd20(-)3 \; N6 u- y' F3 _2 F/ n2 k3 ]
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ar(-)& [1 ~. `3 L' Q% Q7 F* C
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。$ B, f1 {( G% T- {+ \' L/ t
7月13日做的手术 一切都很好
( K, f1 ~; _' C+ z. {5 K; ]$ O2 A7月17日afp158  术前248: h1 B9 P" ~( |; E+ v
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。8 S8 I  ^2 _" l, m
! H' B6 z6 f, O: I! j
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通% r: L7 {2 \; T, d! I) S1 d$ O' a
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼+ z9 K5 b, K) r
3 l" M% ?5 [& b  n* u. S; h% ]% g6 Y: l" e

' U5 J4 y1 L2 M: n- [. V# [0 z1 y3 ]然后7月21日afp是269. P% F/ b# o. c+ z  Y* p
7月28日afp332& v$ O. h8 P! G/ t. P
8月2日afp489
3 P4 j# I- k6 D& t! B8 {3 Z
; |# x$ G7 p' |! J1 A看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。$ R9 }! t! O, B$ \4 K

" x3 D9 W+ M$ t1 E这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗& A! K9 }5 L& D! E: A/ |3 `. A

4 f& Y4 d& P8 U' Q! W, \虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
2 K) \" ~# Z- ]" l5 N6 ?我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
% d7 N; Q9 r. r( j- u这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的" F8 S7 W* w* S% ~. p( D2 G( [
7 k. f9 H; d  ~" @4 G9 \, d6 j

' W! X/ M, r1 j+ f1 r4 b憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
1 ]2 N* {( C' r9 N. S$ I* ?& P
/ Q; ^2 L/ s, S; m0 q' S- \1 V感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!6 h" F; X* d2 @6 V
4 D" `/ {5 m- ~; M- K9 a

) I7 [5 O4 u8 L  H0 Q憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,1 ~% @; F! O6 s( p# `
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,4 i; C  ]/ T/ z6 ^  z1 k# ^
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
7 C# T# S* r5 q$ K# K然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 % S6 F$ X. ]1 o/ i* _. R0 k
; {- `; `* L% l
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。+ P9 `! V3 g' t

3 c, S( r3 {) n请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 # B4 t; R4 H7 m0 ?3 ]
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
, Z/ D  V- g3 `1 m% _1 A5 ?- _# M: t6 D" \
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
, }+ k! u  f; {; K; ^5 j( Q* f3 v. F1 n: Z! j. P
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 & [) ?/ A2 Q, J/ J: ]& T* H

3 u9 v6 k! r1 y! W) V好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
4 f- `9 Z. R# I% K2 x憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施3 V, e* q) p( x. O% x- ^4 C
* z5 G* d$ [* Z3 m3 y
从发帖之 ...

* T" ?" t2 ^- R5 g$ P5 x9 t4 D184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
- d5 m) S$ R9 r6 l憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施! D; Q; e0 [1 b; T5 R' h! X, `) d
4 t$ k) |3 o" g# u9 v- U+ u
从发帖之 ...
  c$ M7 ?* q  a# \
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 6 q1 ^- b% x: y: ?% g8 D
不手术的话,医生说淋巴发展很快的
6 |3 T: U- v1 i
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
9 ~8 p: k9 \; R( G$ @9 a这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
2 k( c  c1 |, {/ l; e, c你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
# C; D& t8 m! b' q+ e# `) i其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
$ F) e: ~3 e! p憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct! n+ o. Y8 P9 E5 ]) S
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

) X- q! e7 A* n7 N9 Y$ X1 P" o现在如何治疗?
5 z! I3 V' v( g/ Z8 U4 y停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。; P) ?& e. n# S2 _
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。; k0 U6 b. P. W! ~6 p7 ~
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
6 _" d0 d" c+ c+ L' P  h. K' i不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp1 z7 S. `9 g& @# l4 {" y$ P. C7 W( u
' Q$ f/ X8 s! I5 Q
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

0 ^8 r: \* z* @$ @7月13日做的手术 一切都很好) Y8 u6 `/ e9 }' R6 o& E; L
7月17日afp158  术前248+ I, g) r4 a/ L6 w! Q. S' K  K- k
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。+ G+ L0 N7 E- ]9 k

$ A3 e3 K( v9 w* q* g1 p! ?6 o你应从这几天的事件好好总结。
) W, n& Y& Q1 o6 ?19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
& b2 C. V7 O! c$ X9 K/ C6 w& }感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
5 k' G) p% X: Q5 p! d! a! y+ W' l
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
! F+ ]" }+ `& u5 N

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