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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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289301 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
" S: ^- }. D) _  `. q( Q我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。1 Q+ T) y! {2 }
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
- Q( j" j6 v7 b; D# _3 P5 C1 }
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 ( P+ I+ n! X" ^* D: n* R
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。0 l; S" Q/ p, `4 e5 B+ u
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

' E3 @. D6 r# L) n
! p  M! i: G2 M; T, F憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
1 p  u  C1 u* n0 x! A( }3 a9 {4 \) z4 N3 M! b; U
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下5 ?3 Y6 C% ^0 J, |
# a, u7 i2 |# \% L
EGFR(++) . n; d' H7 Z) T, D9 _
VEGFR(+). C; V3 k$ P7 u/ Q
PTEN(+++)+ m0 L" ?. s  U4 m, O; k0 P2 m
E-cadherin(+)+ I: j3 c5 H; M% {: p: U1 R( ?& X
cd117(-)! v& }/ e1 Z% F9 [6 x
cd20(-)
8 f* `0 K4 r+ z( W7 x6 Mercc-1(-)
4 k- U- m5 Y' ?0 r: a$ g& war(-)
' d8 g. _1 y: n就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
4 y' ^* q1 [4 J0 F3 b7月13日做的手术 一切都很好
' r) L* p, M. H# u* O1 f' a7月17日afp158  术前248
# v) @* G2 w% X7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。" T9 T6 @9 l2 O) d" T
$ Z* Q. D, q& S* v
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通: g8 z( d+ R' X/ s- K
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
4 U" \5 K2 \1 n. F8 l1 m2 @  w, G* z4 m
8 W  p4 Z, g7 }( s! s1 E7 ^
然后7月21日afp是269
4 g3 N; Q3 T8 [* |  G, [7月28日afp332
6 @; V) k. C, t; X1 N; V8月2日afp489
( ~8 Y% r) J0 O" Q& a  ?6 C
; \/ c8 `. I  G6 X( T1 R' i看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。+ b8 y# S, |  \5 K" h
! o1 }4 `, ~5 Z$ Z: u
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
5 C3 G- v$ M3 E9 t& |7 A+ R6 F" u) K; u4 p+ p* I# B5 ]3 }
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受3 P% _* H$ h- q
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!+ d7 g/ S2 W5 F" I
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的( v5 H6 d" A1 m: l! g! g" Y
9 h  g# E% P' o
! }, F, Q0 e0 ^3 P
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。% Y5 a+ ]* V2 X/ e* Y, {, U& i

) d! \2 @8 \8 `8 q8 j* |感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!5 A( B% y  y( H& H# o

7 U4 D( c8 s1 }7 Z* E! f$ C9 J/ O& A, V' A: M: l
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,% {! n1 S7 L# X& F: a5 q0 z
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,, G( S. y) j$ a2 R  F2 d
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了' B+ Y* @/ `0 r3 p3 B% t
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 2 ?( a  P6 C/ o8 K
$ X* Q! O$ D9 a& _! J
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。8 Z4 p/ q6 R; r  i/ m4 V% c% R

' T3 }& D: a2 n( m请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
" N8 H; R6 Z; h, P6 l' W1 t还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 1 o7 `1 E' t+ H/ I
. M: l7 E$ k6 l2 I. s% q; E1 \
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
8 L2 N2 H; u( s- }3 v  Y* O+ M9 V
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 * }& X. ~1 b* N" {

% b) d/ N2 g" ]好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 " h. |- i$ V2 H1 E3 r, O
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施, c# M+ \. x  k, C! ?* v/ h
4 B" v3 |. c4 ?* h# o% ]
从发帖之 ...
/ K. R! I! P4 d6 T5 k. o9 D
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
% q: h  W; Z) ~* [, k憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
4 L, W8 E( _+ C5 J  T( p( c" n5 D: S
从发帖之 ...
& e0 o. R+ x9 h2 o( O$ v
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
" S9 g' r7 i# Z5 P不手术的话,医生说淋巴发展很快的
  b9 K, T1 z" Z! A9 Y' e- [# B
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
6 ^# y3 l. p1 @这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
: z! Q+ n( |4 e6 h你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。5 J# O' ^+ A8 c$ {! N6 R9 S
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
6 Z& |4 e/ Q( Y+ P2 _7 [8 s, J* i0 T3 I
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 1 v+ p+ t9 ]8 d; ^- z
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct3 a5 Y' y* t3 i) [# b+ H6 c3 }
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

2 e* A  U! q. l& M. @7 j现在如何治疗?6 w) u/ h# D& i6 Q4 Q! ~% h
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。: \) o# p, b8 `+ N7 k9 W4 `
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。( O. p3 d% D( f) w
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 - a  I" p4 U, V( V
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
$ |) o8 x2 ?7 A
9 L3 k7 [+ D2 N7 A5 u# L如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
* u& s) u1 v& e6 h" {$ F+ f9 M
7月13日做的手术 一切都很好4 Z; E0 J0 ]$ w! G5 S" g
7月17日afp158  术前248
7 n. C: [% u, V" G# @& e9 \# u7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
6 l8 M1 M$ O$ t+ o; r2 y% i2 w) n' j
你应从这几天的事件好好总结。# ^/ p" P  F# w' t2 L
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
2 |+ ~: X& ^6 V3 [感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!8 M) w8 d& L# I2 [
, K2 H8 i1 P7 h+ w' d. G
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
3 \+ w( Y0 P" w2 k9 o& j# W# h

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