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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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290698 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
6 e$ T7 Z" }9 O0 f6 [7 U我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
# J* C7 \2 U# W# c# C1 {有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 # s. I8 S6 J7 ?9 f8 @1 y
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 / j+ D) Q8 {( \' N% z
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。, g6 T. Q1 M! [8 D4 h+ W1 P
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

+ N3 y3 B) T/ p& s' G  d- _$ j
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施4 j. f9 k, [) b6 ?. ^

* D) F5 L7 y, q# C" Y! o) A从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下/ w& M3 v1 Z0 I" ^; A" j8 e& V# g
+ b! h1 Q5 P: ^5 q" s
EGFR(++) 7 O2 M) T7 w  A9 h2 t3 _# C
VEGFR(+)
$ L+ u. ?- I5 h* O2 W/ dPTEN(+++)
) C$ ]; h. u& W! Z8 q6 f8 ~1 uE-cadherin(+)) }7 L% x" L! `3 p+ C2 {' d- Z
cd117(-)
$ X! K" G3 G/ ~6 y& Z: v) n. K. ocd20(-)9 @( ]: Q- f$ I" O. l
ercc-1(-)
: u( y* O- x4 k" N" Yar(-)% T# z4 P2 Y& u4 q* z$ h
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
, H" _3 F) ~9 B" \8 e7月13日做的手术 一切都很好
# D8 l# M1 v/ \7月17日afp158  术前248, ^' |) y0 L4 {: Z, I
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
7 C0 b5 ~8 Z; s$ t9 `2 S/ P% l( R  q5 B- g: w6 H+ s* F
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通' M6 v+ y; ?: S) a6 `- p
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼" X6 P* O9 ]$ O9 i5 P! V/ D6 z# p
6 x$ m! L" c4 _2 s. z  ~
6 s% L2 A* X3 X) l
然后7月21日afp是269( e# y2 X2 G2 S$ H/ ?7 x  @' m. [
7月28日afp332( `4 d* v3 I8 P4 u; U! l' I
8月2日afp489  |# H( N2 q2 r4 _
9 [; _1 Z8 `; y; e
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
+ V" U9 u4 h% [8 d. o6 t
9 X8 z1 Q" p2 O: f! @. D这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
: H* F4 K: W& v/ x& r: \3 Q) O1 i  {' D. ?1 S& I
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
9 M8 f4 M' D0 `: U. o我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
2 |' {5 S, y+ }  f$ y这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
  {1 r* B4 Q& ?9 r$ Z: Y( \) V0 \  z% G6 w6 R7 w9 H
3 ]: N$ |, |3 a/ A
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
. p* C  u' E/ b1 w* z9 p9 f  ~- e5 d4 f( X
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!$ ^$ n- N" M. \' {0 C8 A" i3 M
6 d. b% i6 a' l7 \8 x  F
! |9 z3 J- t4 t' J
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,9 ~8 n1 b' @2 W. ]# L2 c* ~9 [
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,' R* [; [3 K5 V5 c" a. R5 X/ t5 [
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了- B- m6 [) X4 e& @6 \* w; p7 T0 M
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
" O" E% y% r3 o7 X' o) W1 w6 ?
8 R/ }& s. D) E5 K然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。6 F- c  z: M& Z7 |

0 s; j0 Q# ]% [9 f: m" W1 L请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
9 J. K3 a! v$ c还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 : `2 _2 O& w/ K, e

+ E! A4 z2 O$ Y( ^% E# U不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
4 s! g* ?9 }2 e; T
  }" g) q8 o* n1 V( U5 S如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 & N' l' Y" J% F8 H. P9 c! W3 z

+ v4 o7 D1 {3 X: z1 Q: {好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
, X% E: S) I9 O憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
( J: F9 @; j8 M, N% \+ ~9 ]* t
& E5 j4 `% r) |) e! S! u从发帖之 ...
# F  v; J4 {4 T# l# W/ }
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 5 J, o3 W1 D2 P! b4 j9 `
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施. F" q3 X9 ?5 e* J# T4 J( y! v4 V

/ o$ _: \/ i, ]' B- A" e从发帖之 ...
: s+ Q0 u: P( V8 h& y& ^! t7 y" I& p
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 4 ~0 f; N6 F4 i
不手术的话,医生说淋巴发展很快的

) ?/ T- y4 Y  ]5 Z& m* ^  w先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。  U! z. r* s2 ~8 E3 d  A; L
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?( F" s( I5 \6 I
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。; z: C9 r2 x- t) _# U# I; E& V
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
* o1 V$ M! a4 z: p( j$ a2 {: X& G( N( A8 t2 L- x2 `; g% f7 }
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 - T5 ?! y* o6 |  C
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
. E& u5 K% O4 g, w; _) n发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

- }6 `) w9 d" s: a0 }( G现在如何治疗?5 w) a0 f2 m( p5 q
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
- |& w  E; }+ O/ ~# A往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
5 ~6 E3 }7 v0 e9 q" q& t5 N今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
  F3 y' P2 m, s不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
0 x2 z  S: f. [! k- P* u9 A7 l5 `
) i: [, `$ }/ F7 K* |2 ?$ j如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
% n9 p; z- V7 W3 [4 l, P
7月13日做的手术 一切都很好
* b: J; ]( V- ~4 v7月17日afp158  术前2485 K8 T: _9 q; K- B4 R6 t! n$ I
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。- u  f6 H; o0 g9 H/ H
1 v% i2 l% |8 j3 h8 L7 `
你应从这几天的事件好好总结。
* S' f3 w+ m) m; g3 k$ ?- J19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。4 C8 W# S3 Q: k2 k
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!; f" i8 J$ Y9 Z0 e( S
3 q$ @- @* j: K* `* ~4 R0 p
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!" R/ E! v8 v- O; h. u9 n$ g9 g

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