我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
' m7 Q& S9 q5 b3 Z我不找医生，才可以自己想怎样就怎样。
有些事不是绝对的，做伽玛刀不一定就不好，先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行，没必要坚持一种方案，因为任何方案没试过之前都只是设想，不一定对，更不一定是最好的。

憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00

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/ \+ Q1 j) D, f1 I' P# P9 ^听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
我不找医生，才可以自己想怎样就怎 ...

憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
  `' B/ i1 G1 h" Z, H
9 R& s, g; g5 A) ^2 ]. t从发帖之后，我们转天去做了egfr测试，测试结果如下
5 O: u, T9 p, ~3 R; z( }+ D. J8 ?, y5 H
+ v; w0 F0 o6 g$ ^0 H4 ^1 S; [EGFR(++)
" Z' A; ~) V8 w5 M# B" N6 tVEGFR(+)
6 }, @1 ^% ?3 _3 `PTEN(+++)
9 k' n) x" f& lE-cadherin（+）
8 p6 O# O! i3 Ecd117（-）
cd20（-）
7 |4 z& x2 h8 M0 bercc-1（-）
) J7 u* `: Z  R7 Far（-）
就在查了这个之后，姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了，坚决反对我所说的这条路，而且当时这边的医生也不同意我说的，姑姑又带片子去了各大医院，说 伽马刀不能做，因为一定会做出放射性肠炎，而且还靠近门静脉，所以不给做。然后又去找了我们的移植医生，移植医生看了片子之后说 可以做，就是难度大，然后家人就安排让我父亲做手术了。
7月13日做的手术 一切都很好
6 t$ s0 g) ^$ u5 A7月17日afp158  术前248
, \' ]. E1 i; A- N7 X7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。
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/ w2 G6 h! h& U% ~6 \. Z5 |然后就开始漫长的痛苦当中，父亲每天都在疼痛中度过，肠子也不通
最近这几天开始好转，能下地活动，吃饭大便正常，就是粘连严重，肚子疼
( l$ k4 x  z5 M2 T% Y+ O
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1 W% s* u+ K& O( a( Y然后7月21日afp是269
& |) X# F; F! e; m) J7月28日afp332
8月2日afp489
. F. U- t$ }& B' \/ T3 h
9 B2 a' ~! _, Q1 a* |看到afp又开始上升了，并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了，都回老家了，留下我们在北京陪着父亲。。。。
4 Y" ], D* `+ o$ O! o+ Z/ H
( V+ \7 Z# p: ?  d' l5 c这是上帝对我们的又一次考验，我想我们不可以再慌乱了，一切都是主的安排，我们应当欣然接受，然后选择方法进行治疗

: u5 N5 O- e& i. z; @) l' @/ m* t虽然afp飞速上升，但我却惊奇的发现，父亲对生活生命的态度发生了改观，可能是因为这一个月来接受的这2次磨难，让他们更加的坚强，父亲的灵性生长了许多，在以前他很着急很难静下心来，但是现在他说，把一切都交托给主，再大的困难也能忍受
1 t. G; g/ M4 _' q* N- w! [我感到很欣慰，听着赞美诗，我的眼泪止不住的流，回想这走过的路，回想主耶稣陪在我们身边，一步一步的引导我们，即使遇到磨难，也要靠主刚强！
这一次的治疗是很失败的，但是看到父亲灵性的成长，我感到很欣慰，自己也坚强了许多，我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱，我想一切都是主给我们预备的

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- S% Y! h5 a/ x% L' Z5 F3 r憨豆叔叔，真的很抱歉，做手术这么多天一直不知道如何告诉您，看了您以前回答我的贴，每一次都是特别用心，只是我们。。。。
9 x4 l8 Z4 p4 F7 |. Y( k8 `
感谢主，感谢主让我们经历了这一切，感谢主让我们遇到了憨豆叔叔！
: f. _' l+ s7 J* z* |

4 H/ K9 Y- G* K! F憨豆叔叔，请问接下来，我们是不是该吃xl184了，
0 ]) N( W- p, s% d; `! M# `; N, w9 f9 \父亲在术前吃多吉美 afp持续升高，
但是在肝移植术后10天afp就上升，奇怪的是，吃多吉美，afp下降了一半，但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
然后我们开始吃索坦，索坦共吃21天，afp由原来的150上升到270，白细胞最低降到2.1

然后就停掉索坦，吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了，。。。。

请问憨豆叔叔，我们现在需要上  泰欣生+多吉美
还是使用xl184呢

7 y" @% H$ x9 V' C
# M1 v' q3 V0 W不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
% y; a8 w% ]7 g  c* }" C
如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找关系去打点滴，否则这边医生不会给做。。。

, I7 d. |9 K) G/ C& r0 B好困啊 呵呵

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

                               
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憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

& ^3 Q/ e! [. m+ R/ q8 @' z从发帖之 ...

184是否有效取决于你父亲MET是否突变，而你们没有检测这一项。既然EGFR突变，可以先上EGFR抑制剂试试。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

, a1 W7 b; h! {                               
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憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
( C5 {$ _0 n" b3 @1 \& Y* a
从发帖之 ...

# t( j  V( V- ]7 ]8 B( O/ x% b在艰难中更信靠主，值得欣慰，让人感动。求主赐你们力量！

以马内利 发表于 2011-7-1 20:29

: P3 e( [8 W1 z; _. Z                               
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2 y3 X  ^6 {4 K7 H' B不手术的话，医生说淋巴发展很快的

先从这淋巴说起吧，这是问题的根源。
% b( h5 l+ i; s4 o7 S1 y& n这医生是吓唬你的，为什么偏偏淋巴发展才快，那是淋巴瘤吗？那是转移的病灶，而不是原发肿瘤，也就是说是树枝，而不是树根，树枝长多长少有什么要紧，控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗？是如何导致人死的？淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题，器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中，因淋巴结肿大而死的有多少呢？倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样，差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结，人会遇上那样的危险吗？
9 S' D0 f: C. b5 C3 x/ Z  E你既要多学习，也要多求神，不要自己作主张，要让神带领，不要自作主张出了问题才求问神，要全部交给神，留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路，才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
9 R1 b' {3 v! |* a# G, C6 K其实问题不在你，而在你身后有其他具影响力的人，你没拍板的权柄，只有干着急的份，当时我就看出，你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子，不是树。治疗要围绕着树，不要盯着枝子，然后在说理的时候用得上。
' j* c4 M' U' E3 J. C9 w% r! A

以马内利 发表于 2011-7-4 10:23

; \& l( z* {! r1 n                               
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憨豆叔叔您好，今天医生看了我们的petct
发现这淋巴肿大的地方，做移植之前的时候没有，翻看5月份（术后 ...

现在如何治疗？
* ?4 _- g8 o* p  v/ s停止局部治疗，包括伽玛刀之类，医生强调要做，是为了他的生意，你拒绝做，是为了你亲人的益处。
往下的一周停止一切的治疗，好好休息，检查肝功、血常规和AFP，然后开始靶向药治疗，以AFP和肝功为依据。
0 N$ r  k4 o1 C/ r6 T5 |1 b今后千万不能急，肝移植后的病人非常脆弱，排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃，再也无可挽回。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

                               
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不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp

如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找 ...

+ s. g# n% N: {: x) r7月13日做的手术 一切都很好
7月17日afp158  术前248
7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。

你应从这几天的事件好好总结。
) \# u9 g  X, Z5 ]/ A# a; u. _19日能从动脉破裂大出血中活过来，实在是神的怜悯和保守，这样的事故，能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术，绝对是大错误。不是神的介入，这结局是另一种样式。
8 w0 k5 z" t' ]6 O* p感谢神吧，神怜悯你父亲。

你们的手术也上得太仓促、太没道理了！
, j/ A  V' [' u. r
8 p4 `5 `4 U8 V$ h" _' v在用靶向药的病人决定手术，术前要停用靶向药1-2周，术后要等伤口愈合（2周左右）才能用。不然术后严重并发症是肯定的！