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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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290350 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
8 ^8 f6 N6 h( e/ ~+ [4 z我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
" F  o+ o/ r# J: a3 e2 z. X  ~2 s9 {有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
! l' M  p* g9 m# B0 n  n
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
" c2 P& w6 I3 ]% ~听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
. d) a0 V, [& J9 n6 @* Z/ v) Z我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

* Y# A) C: S! ]; k; K* x% y  I) P; Y% M2 l/ t$ a8 U
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
+ U" S, l1 o2 k& c( G! H9 E6 i% y
8 b* P  o, G; F4 Y; d从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
$ X$ |( r3 ]( n8 l' t$ ^/ |, s5 w  A2 d7 T7 B( J
EGFR(++) , @0 M* h) k2 k$ G9 C( L
VEGFR(+)
9 O" [" v) B' [# dPTEN(+++)
+ l. G) k# l2 m8 F# Z- X8 eE-cadherin(+)6 {# y/ M+ {4 ?
cd117(-)
( V- E' t. F+ X. ]7 X" g+ Y/ C1 Mcd20(-)
& ]3 `9 o3 ^* @3 oercc-1(-)
5 A5 I0 K' C6 m! o' }( p( iar(-)
* M6 Y" s! ^* `就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
8 N* T9 {: V) n- _" P2 R. ?7月13日做的手术 一切都很好8 V6 {4 o/ G4 r5 X- X& ^' P
7月17日afp158  术前248
" X2 L( ^8 l  `+ _* }# _& {2 K7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
% z, z- O  Y5 C5 g2 n. t  |1 @3 _3 a4 Q8 [
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通8 d/ V' `" M, N
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
& ?1 S4 y! T) q) Q) V7 c& U2 i. B/ R# h* W3 j( T/ |

9 w9 a% u8 Q3 @% C" F/ k9 H然后7月21日afp是269
  P9 D, d( h( F) f& t* t  A7月28日afp332$ A1 \. k; v, U; j" [8 b1 t' @$ W- k: L
8月2日afp4894 _! y7 S) H5 X% ]
" W: D2 t2 X: f! |+ o; N- G' e
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。/ l/ X+ Y4 A) Y  \% N9 T+ K+ [
* W# \9 Z4 j7 i0 M3 Y7 o# O
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
  g$ L* C* t; Q8 b8 a! |
0 V* N4 h( L( y& s2 {虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受- {! p/ C2 n0 q) D
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
- `& G) ]4 C7 I% U# e& z0 C* }/ S# s% Z这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的1 P/ a- K6 n8 M7 S0 @( {+ }

3 Z# D2 M0 W; ^3 f3 r2 C9 o. u. K' o; _$ ]! E+ Y6 E0 ?0 n3 }
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。% H, C1 R. @% U4 j4 i
' J, O+ Q8 {, F6 g' \# }
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
5 }, I/ F$ o& M0 V
: n% y1 Q( m, v* s# O' G, z7 @8 F0 L
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
  j- w1 J$ e, T4 B父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,, o. [- V! c& @# R5 r6 O3 x
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
3 m6 R7 k' X- q2 ?7 t2 N5 Z! P1 U然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 ( S' k! i, F. x1 L! Z  o8 H
$ P% f3 c' R! x' M2 }/ n+ D$ H3 A3 Y
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。, W, v, c' g) k

( G: C% `  G/ }/ a1 i; u请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
$ q% H& b  F% N/ }  g, U还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 9 K% Y  Y8 R/ V- ^, `
" y; C; Y7 ^8 x' i& c1 Y
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp5 E/ X6 ]0 n. {

! ?4 Z1 }% T  l0 J5 S& G. |* w如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
$ K! Y- n7 R0 i; L/ E( D) ^7 }) V! w; g5 D- X* b* B
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
5 c5 e  Z9 r  G憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
. h' A! a7 a4 p+ [  Y, q* ]) S( B9 H6 K# N, l; w2 i
从发帖之 ...

2 P: g. s/ W( d  V184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
3 {2 j, P1 w. C) e$ f憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
+ W/ n6 ~* P) [6 J6 ?$ C/ e! ^! T' V
从发帖之 ...
1 |5 \: m: i- J' F% ?. @
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
7 d0 {" V* o: n: }/ V/ K( \! t. G不手术的话,医生说淋巴发展很快的
5 [* t1 k' [* T; a% f
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。- Y1 k, j) Y/ H5 p1 @
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?% g9 r2 U) K# }/ r7 g+ y9 d
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。! B8 @  K- d- a& t$ |
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。" i$ t8 E& a6 U8 G) Y% C8 w8 `
/ I$ c0 q. l: `' a. @
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
1 @3 m/ y3 V6 r3 G! f, W憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
4 ]; Y  \: _- G! o6 Y* \发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

! J. D* K1 A" B% Y: Y现在如何治疗?0 Q$ ^' D+ A/ h' H6 q! R, n# }4 Y+ h
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
8 e5 @- z8 e9 r: k/ t往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
6 t5 R+ h0 l7 D今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 ) \) a. G7 j2 Q8 S; p/ b
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
! R" D. K  a5 ?! z0 f% c3 L9 \5 |) W1 q" w
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

  r# P9 y' ^  n2 Q7月13日做的手术 一切都很好0 Q) v0 E6 n0 X% D* H' |, A
7月17日afp158  术前248
$ m( Z4 |& `0 H7 U9 B7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
! t+ Z/ ^; ]; g  Z1 f1 J, @8 }- Q! k7 M: F
你应从这几天的事件好好总结。! [1 X# U2 o* [; M
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
$ m! ~8 T+ e' O  y. o6 ]感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
5 e( r4 o/ b, Z4 t& b
) `/ Z* `4 C" j, `& h- q+ r在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
$ P& U  S; S% O  V

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