• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

    [复制链接]
288674 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。9 k) z# E$ C$ P& N# t* z5 F
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
; b5 {' Y: M& e, G1 L6 W有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 . A5 S3 v6 d  f- C
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 6 s% @1 R9 L3 r7 t
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。" W( \0 t# m8 S: ^) v9 v4 Q
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
) @& ]0 P9 D4 s6 `* E6 q3 j. L
1 s! H' z  i! t  j* N
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
$ z. a  \. W6 x) R! M
4 |1 e& b7 g& v$ ]从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
  ]5 i  _; Q1 Y# Z' Q; W
( i* H& \8 a1 cEGFR(++) 7 g% p2 n  d- `( K
VEGFR(+)
: _( f- [3 v' T& mPTEN(+++)
+ K/ z% p9 _2 U# I0 rE-cadherin(+)
, f  x% G/ r" m6 tcd117(-), p. i- Y# X) G/ p
cd20(-); r* ~3 L1 B. y0 a3 G7 f
ercc-1(-)
% O$ p7 n4 \8 J$ z/ ~$ d4 aar(-)
0 n% F' ]6 \) M( w就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
0 D, u& a" Z+ C* X1 @7月13日做的手术 一切都很好
' m* E! m! w3 S% R' q" s9 [! W7月17日afp158  术前248
5 e) i0 m: k+ H8 o% K7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。% L+ F  N- |6 n
- o# k+ E5 K+ l- l4 q
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通# h+ V& C- X  D  q& E8 k: n
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼' r# o7 X* c' v$ u5 K

( N; s& h& F2 l3 I5 H! v8 C& ?* ~4 y3 ~2 V% E7 Y
然后7月21日afp是269& T2 j  O' l% s6 A1 a( `# X) W
7月28日afp3328 G( d/ A5 s* Y( W" X/ d
8月2日afp4894 R# k5 I: _5 C) o/ s: n- [+ t

' H+ x; ?: J( Z1 q& O5 Q5 y看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。# o$ [7 U/ v" N- d

" S$ x. L2 P. ?! M# H这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗1 ]9 O( P: X) {9 O0 W
" `& E5 ]2 @4 P1 u4 Z
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受9 R; V3 t1 i  v1 v. `
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!. `2 }0 F0 ~& t/ `; ^
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的3 R  _  R* ~- _

3 h) R# d+ z5 S$ R" L( j6 f' z' U9 A* L* p
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
3 T/ \+ y, V" |6 j4 Q. e7 T2 o' F+ d1 e2 y# Q8 F
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!4 i7 b& h$ V3 x) F  D* w

; E& ^* i- k* c) p& Z, c8 M+ S
6 a& i! S% n" [. K7 X( Q2 u3 N憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,0 N2 h! n5 ]$ a6 |, \% t
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
+ j, E) |' J5 _2 s4 d& i但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了8 ]# _2 ]. Q2 R) s  }- a! ~
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
' @8 d+ w, j, D9 ]' N( N! ~" V4 ], r
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。: }% p7 P* `& u) \' n4 V

0 D( V6 g% w: I2 I  I+ G/ _% B& I: a/ t请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 0 i' r) i" c4 ?3 ^; i& p4 J3 M
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 & Z# k; ]: j# K

0 |3 v7 k) k* s, r1 A+ k5 ^) a' s不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp: K0 V. b$ y# y5 f

1 K, q# \9 F( Y" x2 h如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
2 t' }3 g3 ]0 k% e- P6 l4 ^: @( v) v; _3 K/ i5 R
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 # M: j! P8 k; O2 I$ Z) y
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施: Y7 c6 ?( _" v( r8 V

0 f7 E' w' S% c$ w0 |* Y& @从发帖之 ...

0 d) v  B) i  N0 j  |0 ~184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
/ q- V+ L" S" G+ r6 Z+ J憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
; W; ]  e3 G+ N; M! p9 A; z  x& h" l
从发帖之 ...
! {+ t4 r' G: ^
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
1 w0 G* |  w% D) `* t7 B不手术的话,医生说淋巴发展很快的

/ X' G7 o& T' I2 W( a6 M$ a. _先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
4 f9 I$ o7 c4 Z4 e  q3 Y, _这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?( X8 {6 ^2 d3 \9 A5 N
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
4 U) |: s- K% l- \其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
( u: V1 s- ~) l1 s# c* w1 j0 B' D  n7 N( G
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
3 o% q6 q5 y. j- h憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct2 c' f1 j- \- j: }! y# n% \
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
4 @7 M8 R- J' s- Z& M& Q
现在如何治疗?
2 O2 Q- W# l, _" V2 t2 F停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
2 y# X% o' C6 d2 @往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
  N8 M" M9 h, X; `$ ?今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
& I7 Q: k: R. @# Y# i0 f不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp0 C; I) r. U% [* C. P

" M9 ]6 E3 M4 O/ n. d如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
* c0 Q4 [3 ]% R. n& f
7月13日做的手术 一切都很好& }" e  d, Y5 e) e. N
7月17日afp158  术前248$ k6 k3 s+ x; O7 x$ Y
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。: t9 R) U9 e) Z# T6 t
. V8 [  R# V* C
你应从这几天的事件好好总结。) h. t. Q9 A& ?5 R. c" q4 }' J" `
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
; D* J1 `4 K& C" [4 k1 Q% T& h' J感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!2 |. g+ H: H$ U0 c% a/ h" g7 G2 i

1 j% Q& y0 t3 P8 O- [在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!( R. @5 h' t- O+ @

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表